Πρόκειται για την μικρή τους μαχήτρια που κατάφερε να ξεπεράσει τις προσδοκίες των γιατρών και να φτάσει να γίνει 18 μηνών.
Όταν η Brittany και ο Grant Kuper έμαθαν ότι περιμένουν παιδί, ο ενθουσιασμός τους ήταν μεγάλος. Ωστόσο, στον καθιερωμένο υπέρηχο των 20 εβδομάδων έμαθαν πως το μωρό τους πάσχει από ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο νανισμού, που είναι θανατηφόρο.
Συγκεκριμένα, ο γιατρός τους είπε πως το κοριτσάκι τους θα γεννηθεί με πολύ κοντά οστά και στενό θώρακα, γεγονός που επηρεάζει τη σπονδυλική στήλη και το κρανίο ενώ δεν επιτρέπει στα όργανα να αναπτυχθούν σωστά και εμποδίζει την αναπνοή του νεογέννητου. Μάλιστα, τους ανέφερε πως πρόκειται για ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο νανισμού που εμφανίζεται 1 στις 50.000 γεννήσεις και είναι θανατηφόρο.
Οι γονείς, αντί να φτιάξουν το παιδικό δωμάτιο, άρχισαν να προετοιμάζονται για το χειρότερο ενδεχόμενο πριν ακόμα γεννηθεί το μωράκι τους. «Ήταν πολύ δύσκολο. Κλάψαμε πολύ αλλά τελικά δεχθήκαμε το γεγονός ότι σε λίγες εβδομάδες θα έπρεπε να ετοιμάσουμε την κηδεία του μωρού μας καθώς οι γιατροί του έδιναν μόνο λίγες ώρες ζωής», ανέφερε η Brittany, η μητέρα του μικρού κοριτσιού. «Ήμασταν συντετριμμένοι».
Η μικρή Esther γεννήθηκε 3 κιλά και μεταφέρθηκε κατευθείαν στη ΜΕΘ όπου της τοποθέτησαν αναπνευστήρα. Παρά τις ανησυχίες των γιατρών και των γονιών της, όμως, η μικρή αποδείχθηκε μια γενναία μαχήτρια.
Δύο εβδομάδες αργότερα, η μικρή Esther βγήκε από τη ΜΕΘ και άρχισε να παρακολουθείται καθημερινά από μια μεγάλη ομάδα γιατρών πολλών ειδικοτήτων. Στη διάρκεια των 11 μηνών που πέρασε στο νοσοκομείο, υποβλήθηκε σε 34 χειρουργικές επεμβάσεις, πάλεψε δυο φορές με την πνευμονία και μία με την μηνιγγίτιδα.
Ωστόσο, έναν χρόνο μετά τη γέννησή της, κατάφερε να πάρει εξιτήριο και να πάει πρώτη φορά σπίτι της. «Στην ηλικία των έξι μηνών, μας είπαν ότι πιθανότατα δεν θα ήταν σπίτι για τα πρώτα της γενέθλια. Το ότι τα γιορτάσαμε στο σπίτι, λοιπόν, ήταν μεγάλη υπόθεση», είπε η μητέρα της.
Σήμερα η Esther ζυγίζει λίγο περισσότερο από 13 κιλά, και προς το παρόν τα πάει καλά. Η ασθένειά της δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι γονείς της δεν χάνουν την ελπίδα τους, καθώς η επιστήμη της ιατρικής εξελίσσεται συνέχεια. Εξάλλου, πριν λίγους μήνες όλοι νόμιζαν πως το συγκεκριμένο σύνδρομο από το οποίο πάσχει η μικρή Esther είναι θανατηφόρο και πως δεν θα προλάβαινε να κλείσει μερικές εβδομάδες ζωής. Τώρα είναι 18 μηνών και καλύτερα από ποτέ.
«Το κοριτσάκι μας χρησιμοποιεί αναπνευστήρα και τρέφεται με τη βοήθεια σωλήνων, αλλά μεγαλώνει μέρα με τη μέρα και το χαμόγελό της είναι φωτεινό σαν τον ήλιο», ανέφεραν χαρακτηριστικά οι γονείς της που παραδέχονται ότι δεν χάνουν ούτε λεπτό από την κόρη τους! «Είμαστε αισιόδοξοι και έχουμε μεγάλα όνειρα για αυτήν», πρόσθεσαν.
Το ζευγάρι, μοιράστηκε την ιστορία της Esther στο Facebook για να δώσει ελπίδα και σε άλλους γονείς, αναφέροντας πως η συγκεκριμένη διάγνωση δεν σημαίνει απαραίτητα και θανατική ποινή. «Θέλουμε οι άλλες οικογένειες να γνωρίζουν ότι υπάρχει ελπίδα», λέει η Brittany.
«Δεν είναι εύκολο και δεν σημαίνει ότι επιβιώνει κάθε παιδί που γεννιέται με το συγκεκριμένο σύνδρομο, αλλά δεν είναι τόσο ζοφερό όσο φαίνεται από πολλές απαρχαιωμένες έρευνες».