Αληθινές ιστορίες: Η σημερινή ιστορία προέρχεται από μία νεαρή κοπέλα, η οποία ενώ είχε σοβαρό εγκεφαλικό πρόβλημα, οι γιατροί της επέμεναν πως οφείλονταν το άγχος και επομένως, της χορηγούσαν αγχολυτικές θεραπείες.
Αληθινές ιστορίες: Η αφήγηση της κοπέλας
«Είμαι μάλλον απλώς αφυδατωμένη. Αυτό είπα στον εαυτό μου όταν παρατήρησα έναν ελαφρύ σπασμό στο δάχτυλο του δεξιού μου χεριού. Ήταν ανεπαίσθητος – σαν το «παίξιμο» των ματιών που δεν είναι ορατό, αλλά μόνο το νιώθουμε. Γι΄αυτό και δεν πήγε ο νους μου στο κακό, σκέφτηκα ότι είναι κάτι απλό.
Ήμουν 18 χρόνων. Μόλις είχα αποφοιτήσει από το σχολείο και είχα πάει διακοπές σε μία παραλιακή περιοχή. Εκεί το «έριξα» στη διασκέδαση, οπότε δεν κοιμόμουν αρκετά, καθόμουν πολύ στον ήλιο και δεν έπινα αρκετό νερό. Τις τελευταίες μέρες στην παραλία, άρχισα να αισθάνομαι μία φοβερή ατονία. Σκέφτηκα πως αυτό οφειλόταν στο ότι δεν φρόντιζα σωστά το σώμα μου.
Έτσι, όταν ξεκίνησε αυτός ο σπασμός, άρχισα να πίνω περισσότερο νερό. Ωστόσο, αυτός γινόταν όλο και πιο έντονος. Σύντομα, όλα τα δάχτυλα του χεριού μου θα σφίγγονταν και θα κλειδώνονταν πάνω στα νύχια μου. Είχα φρικάρει. Έπινα κι άλλο νερό, το ίδιο με συμβούλευε και η μητέρα μου.
Λίγες μέρες αργότερα, όταν επέστρεψα στη δουλειά μου – δούλευα στο σέρβις σ΄ένα εστιατόριο- συνέβη κάτι περίεργο. Έκανα μία τηλεφωνική κράτηση, όταν άρχισα να δυσκολεύομαι να μιλήσω. Ένιωθα σαν να έπρεπε να αναγκάσω τις λέξεις να βγουν από το στόμα μου. Ήξερα τι ήθελα να πω, αλλά το μυαλό μου και το στόμα μου δεν επικοινωνούσαν.
Αληθινές ιστορίες: «Ήξερα καλά πως αυτό που είχα δεν ήταν άγχος»
Τηλεφώνησα στη μητέρα μου και ήρθε αμέσως και με πήρε από τη δουλειά. Με άκουσε στο τηλέφωνο πόσο δυσκολευόμουν να αρθρώσω τις λέξεις και έκλεισε αμέσως ραντεβού με παιδίατρο.
Ο γιατρός μου με εξέτασε και είπε πως όλα αυτά είναι σωματοποιημένα συμπτώματα άγχους. Ήμουν τόσο μπερδεμένη. Ποτέ δεν είχα διαγνωστεί κλινικά με άγχος, ήξερα καλά πως αυτό που είχα δεν ήταν άγχος. Με έπιασαν τα κλάματα…
Ωστόσο, ο παιδίατρός μου συνέστησε να κλείσω ραντεβού με έναν ψυχοθεραπευτή, έτσι και έκανα. Ήταν απαίσιο. Εκείνος μου έβαλε διάφορες ασκήσεις, όπως να κάτσω να γράψω τους μελλοντικούς μου στόχους για να βοηθήσω στην ανακούφιση του άγχους. Το μόνο ωστόσο που μπορούσα να σκεφτώ ήταν οι σπασμοί στα χέρια μου και η δυσκολία στην ομιλία μου.
Σταδικά ξέκοψα από όλους κι από όλα, ακόμη και από τους φίλους μου. Έτσι, η μαμά μου έκλεισε ραντεβού με έναν ψυχίατρο. Αυτός μου συνταγογράφησε αγχωλυτικά φάρμακα για να με βοηθήσει να «ηρεμήσω». Και βέβαια τίποτα δε με βοήθησε. Μόνο χειροτέρευα. Εκτός από τις συσπάσεις και τη δυσκολία στην ομιλία με «χτύπησε» και η αυπνία…. Ένιωθα πως έπεφτα να κοιμηθώ και μόνο το σώμα μου κοιμόταν, ο εγκέφαλός μου παρέμενε ξύπνιος.
Αληθινές ιστορίες: «Η υγεία μου συνέχισε να επιδεινώνεται»
Κάπως έτσι έπεσα σε μια βαθιά κατάθλιψη και έφτασα στα όρια της ψύχωσης. Άρχισα να ακούω φωνές και ήχους στο κεφάλι μου, άκουγα ανθρώπους που δεν ήταν εκεί: ένας άντρας μου μιλούσε, γλάστρες και τηγάνια χτυπούσαν, σκυλιά γάβγιζαν. Τα υπνωτικά δεν βοήθησαν. Ένιωθα πως τρελαίνομαι.
Η υγεία μου συνέχισε να επιδεινώνεται. Ο ψυχίατρος μου μου συνταγογράφησε ένα αντιψυχωτικό, που με μετέτρεψε σε ζόμπι. Έχασα 30 κιλά, το πρόσωπο και το σώμα μου φαινόταν λεπτό και βυθισμένο, οι σπασμοί είχαν εξαπλωθεί στα δάχτυλα των ποδιών μου, περπατούσα σαν μια γυναίκα 90 ετών.
Σταδιακά ανέπτυξα κανονική διανοητική βλάβη. Όταν ανέφερα στον ψυχίατρο ότι είχα σκέψεις αυτοκτονίας, μεταφέρθηκα αμέσως σε ένα κοντινό κέντρο θεραπείας ψυχικής υγείας. Οι συνθήκες ήταν τόσο απαίσιες που οι γονείς μου πήραν από εκεί μόλις 3 ημέρες αργότερα.
Μια μέρα που ένιωθα κάπως καλύτερα πήγαμε για δείπνο σε ένα κοντινό εστιατόριο. Το τελευταίο πράγμα που θυμάμαι ήταν να καθόμαστε στο τραπέζι. Έσβησα εντελώς… οι γονείς μου μου είπαν ότι έριξα κάτω το πιρούνι μου κατά τη διάρκεια ενός σπασμού, άρχισα να λικνίζομαι μπρος-πίσω και επαναλάμβανα τον ίδιο ήχο ξανά και ξανά.
Αληθινές ιστορίες: «Ήταν ξεκάθαρο ότι είχα κάτι νευρολογικό»
Εκείνη τη στιγμή, ήταν ξεκάθαρο ότι είχα κάτι νευρολογικό και οι γονείς μου μου έκλεισαν αμέσως ραντεβού. Ο νευρολόγος θα μου έδινε τη σωστή διάγνωση. Με κοίταξε στα μάτια και είπε, “Ξέρω ότι κανένας άλλος δεν σε πιστεύει, αλλά εγώ σε πιστεύω.”
Μου έκανε πολλές εξετάσεις – δύο μαγνητικές τομογραφίες, διάφορες εξετάσεις αίματος – και όλα βγήκαν ασαφή. Τέλος, έκανε μια εξειδικευμένη εξέταση ορού αίματος που βγήκε θετική για μια κατάσταση που ονομάζεται εγκεφαλίτιδα NMDAR.
Αυτό σημαίνει ότι έχω αντισώματα στο σώμα μου που προσβάλλουν τον εγκέφαλό μου – ειδικά τους υποδοχείς NDMA, οι οποίοι διαδραματίζουν τεράστιο ρόλο στη μάθηση και στον σχηματισμό μνήμης. Αυτό μου προκάλεσε φλεγμονή του εγκεφάλου. Ουσιαστικά ο εγκέφαλός μου άρχισε να διογκώνεται, επειδή το σώμα μου επιτέθηκε στην πραγματικότητα στον εγκεφαλικό μου ιστό.
Μπήκα αμέσως στο νοσοκομείο, γιατί τα όργανα μου είχαν αρχίσει να συρρικνώνονται, ωστόσο ήμουν χαρούμενη που είχα επιτέλους μια διάγνωση και ένα σχέδιο λύσης. Άρχισα τη θεραπεία: υψηλές δόσεις στεροειδούς για να βοηθήσω τη φλεγμονή, λήψεις δειγμάτων από σπονδυλικές λήψεις για να ελέγξω την πρόοδό μου (το νωτιαίο υγρό είναι ένας καλύτερος δείκτης εγκεφαλίτιδας αντι-NMDA υποδοχέα από το αίμα) και εγχύσεις φαρμάκων, για να βοηθήσω το ανοσοποιητικό μου σύστημα να ανακάμψει.
Αληθινές ιστορίες: «Οι γιατροί εξακολουθούν να μη γνωρίζουν τι προκάλεσε την εγκεφαλίτιδα»
Ήμουν στο νοσοκομείο μόλις πέντε ημέρες, όλη η διαδικασία ανάρρωσης ήταν μια μακρά δοκιμασία. Διαγνώστηκα τον Ιούλιο του 2018, οπότε και σταμάτησα επίσημα όλα τα φάρμακά μου, συμπεριλαμβανομένων των αντικαταθλιπτικών που μου είχαν συνταγογραφηθεί πριν από τη διάγνωσή μου, τον Ιούνιο του τρέχοντος έτους. Ανέβαλλα τη φοίτησή μου στο κολλέγιο.
Οι γιατροί εξακολουθούν να μη γνωρίζουν τι προκάλεσε την εγκεφαλίτιδα NMDAR. Μολονότι σήμερα έχω αναρρώσει, έχω 15% πιθανότητα να ξαναβιώσω την πάθηση. Αλλά λόγω των τακτικών ραντεβού με τον νευρολόγο και της στενής παρακολούθησης της υγείας μου, δεν ανησυχώ.
Αυτό που θέλω να πω είναι πως πρέπει να γινόμαστε οι δικηγόροι του εαυτού μας. Να εξακολουθούμε να ψάχνουμε τι τρέχει με την υγεία μας όταν αισθανόμαστε πως κάτι δεν πάει καλά. Δυστυχώς, πρέπει να υποθέσω ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι πριν από εμένα με αυτή την ασθένεια που υποβλήθηκαν σε θεραπεία για μια διαταραχή ψυχικής υγείας, όταν ο εγκέφαλός τους ήταν κυριολεκτικά διογκωμένος λόγω μιας νευρολογικής κατάστασης.
Είναι ένα από τα χειρότερα συναισθήματα στον κόσμο να ξέρεις ότι κάτι πάει στραβά με εσένα και ότι δεν είσαι ο εαυτός σου και την ίδια στιγμή οι γιατροί να σου λένε πως είσαι απλώς αγχωμένος. Η σημείωσή μου στους γιατρούς: Μην κάνετε γενικεύσεις σχετικά με τους ασθενείς. Η σημείωσή μου στους ασθενείς: Μην αποδεχτείτε μια διάγνωση που δεν πιστεύετε πλήρως».
Από infowoman.gr
