1 στους 20.000 ανθρώπους παγκοσμίως γεννιέται με μια γενετική κατάσταση που ονομάζεται αλμπινισμός και πιστεύουμε ότι οι άνθρωποι πρέπει να το γνωρίζουν σήμερα, δεδομένου του πόσο εύκολα προσβάσιμες είναι πλέον οι πληροφορίες στο διαδίκτυο. Ωστόσο, εξακολουθεί να υπάρχει πολύ μεγάλο στίγμα γύρω από αυτό, και αφορά ιδιαίτερα χώρες όπου τα άτομα με αυτήν την κατάσταση ξεχωρίζουν από το υπόλοιπο πλήθος και κάνουν τα κεφάλια να γυρίζουν για όλους τους λάθος λόγους, όπως η Αφρική ή η Ασία. Στην Κίνα, ο αλμπινισμός θεωρείται κατάρα και οι αλμπίνοι θεωρούνται πλήγμα της κοινωνίας και οικονομικό βάρος, πάρα πολλά παιδιά δεν φτάνουν ποτέ στο σημείο να πάνε στο σπίτι αφού έρθουν σε αυτόν τον κόσμο. Ένα κοριτσάκι εγκαταλείφθηκε έξω από ένα ορφανοτροφείο στην Κίνα πριν από περίπου 16 χρόνια, επειδή φαινόταν διαφορετικό και ήταν προκαθορισμένο να μην έχει μέλλον ή, τουλάχιστον, θα είχε ένα πολύ δύσκολο.
Ευτυχώς, όταν ήταν 3 ετών, η Xueli υιοθετήθηκε από μια ολλανδική οικογένεια, τους Abbing και μετακόμισε στις Κάτω Χώρες για να ζήσει με τη νέα μαμά και την αδελφή της. Η μοναδική εμφάνιση οδήγησε τη Xueli στη βιομηχανία της μόδας από την ηλικία των 11 ετών, που της έδωσε το βήμα να γιορτάσει την διαφορετικότητα, να ευαισθητοποιήσει για τον αλμπινισμό και να εμπνεύσει τους άλλους να αγκαλιάσουν τη φυσική τους ομορφιά. Μέχρι σήμερα, έχει εμφανιστεί στη Vogue και έχει συνεργαστεί με τους μεγαλύτερους φωτογράφους και μεγάλους οίκους στον κόσμο της βιομηχανίας μόδας.
# 1
Ο αλμπινισμός είναι μια κληρονομική γενετική κατάσταση που προκαλείται από την έλλειψη μελανίνης, τη χρωστική ουσία που σχηματίζεται στο δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια. Εμφανίζεται σε όλες τις εθνοτικές και φυλετικές ομάδες και τα επίπεδα χρωματισμού μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με τον τύπο του. Μπορεί να περιλαμβάνει διάφορες επιπλοκές του δέρματος και της όρασης, επομένως οι αλμπίνοι πρέπει να είναι εξαιρετικά προσεκτικά. Η Xueli έχει όραση της τάξεως οκτώ έως δέκα τοις εκατό, επομένως τα μάτια της είναι εξαιρετικά ευαίσθητα στο έντονο φως. Επειδή δεν μπορεί να κοιτάξει άμεσα το φως, θα παρατηρήσετε ότι φωτογραφίζεται με τα μάτια της κλειστά στις περισσότερες φωτογραφίες. Μέσα από μία φωτογραφία της στο Instagram, η Xueli μιλάει για την εμπειρία της:
«Δεν έχω ανοίξει ποτέ τα μάτια μου κατά τη διάρκεια των φωτογραφίσεων, γιατί το φως είναι σχεδόν πάντα πολύ φωτεινό. Όταν ανοίγω τα μάτια μου, τις περισσότερες φορές τα πιέζω …»
# 2
# 3
Η αδερφή της Xueli, Yara, η οποία διαχειρίζεται τα μέσα κοινωνικής δικτύωσείς της και φωτογραφίζει περιστασιακά τη Xueli, είπε στο Bored Panda:
«Εργάζεται ως μοντέλο για να ευαισθητοποιήσει για τον αλμπινισμό και να δείξει σε άλλους ότι τα άτομα με αναπηρίες είναι επίσης «φυσιολογικά» και μπορούν να ενταχθούν πλήρως στην κοινωνία».
# 4
# 5
Η Xueli μοιράστηκε τη δική της ιστορία με το BBC. Ανοίχτηκε για πως αλλάζει η βιομηχανία της μόδας:
«Στη βιομοιχανία της μόδας, η διαφορετική εμφάνιση είναι μια ευλογία και όχι κατάρα και μου δίνει ένα βήμα για να ευαισθητοποιήσω τον κόσμο για τον αλμπινισμό.
Υπάρχουν ακόμα μοντέλα που είναι σχεδόν 2 μέτρα και αδύνατα, αλλά τώρα άτομα με αναπηρίες ή διαφορικά χαρακτηριστά εμφανίζονται περισσότερο στα μέσα ενημέρωσης και αυτό είναι υπέροχο – αλλά θα πρέπει να θεωρηθεί φυσιολογικό. Τα μοντέλα με αλμπινισμό συχνά φωτογραφίζονται στερεοτυπικά απεικονίζοντας συνήθως άγγελους ή φαντάσματα και αυτό με στεναχωρεί. Ειδικά επειδή διαιωνίζει αυτές τις πεποιθήσεις που θέτουν σε κίνδυνο τη ζωή των παιδιών με αλμπινισμό σε χώρες όπως η Τανζανία και το Μαλάουι.»
# 6
# 7
# 8
Η Xueli εκπροσωπείται από ένα επαναστατικό πρακτορείο ταλέντων, το Zebedee Management, το οποίο επικεντρώνεται σε άτομα με αναπηρίες και διαφορές στην εμφάνιση. Το πρακτορείο προσπαθεί να αλλάξει το παιχνίδι στη μόδα, τη διαφήμιση και άλλες σχετικές βιομηχανίες, έτσι ώστε οι καμπάνιες τους να είναι τόσο διαφορετικές όσο και η κοινωνία μας.
Η Zebedee Management γράφει στον ιστότοπό της: «Η αναπηρία συχνά έλειπε από τη συζήτηση για την ποικιλομορφία και συχνά λαμβάνουμε κλήσεις για αναζήτηση της «διαφορετικότητας », αλλά χωρίς αναφορά στην αναπηρία. Η αναπηρία φαίνεται να είναι το τελευταίο ταμπού – ωστόσο, θέλουμε να το αλλάξουμε. Θέλουμε να είναι ο κανόνας, ώστε να γίνει συνηθισμένο οι διαφμίσεις να χρησιμοποιούν άτομα με αναπηρίες.»
# 9
# 10
# 11
Όταν η Xueli δεν ποζάρει μπροστά σε φακό για μάρκες και φωτογράφους παγκόσμιας κλάσης ή δεν κατακτά τις πασαρέλες, έχει πολλές άλλες δραστηριότητες για να περάσει το χρόνο της. Η αδερφή της ανέφερε μερικές:
«Στη Xueli αρέσει περισσότερο να γεμίζει τις μέρες της με αθλήματα (όπως αναρρίχηση), να πλέκει με βελονάκι και να παρακολοθεί ενημερωτικά βίντεο στο YouTube. Γνωρίζει πολλά παράξενα γεγονότα και λατρεύει να φιλοσοφεί για τη ζωή με άλλους ανθρώπους.»
Η Xueli είναι ένα ισχυρό παράδειγμα που αποδεικνύει ότι η διαφορικότητα και η αναπηρία σας δεν πρέπει να σας απομακρύνουν από τις δυνατότητες που μπορεί να σας προσφέρει αυτός ο κόσμος.
# 12
# 13
# 14
Η Xueli χρησιμοποιεί το μόντελινγκ για να μιλήσει για τον αλμπινισμό επειδή αρνείται να δεχτεί την ανισότητα και θέλει να «αλλάξει τον κόσμο». Είπε στο BBC:
«Θέλω άλλα παιδιά με αλμπινισμό – ή οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας ή διαφορετικότητας – να γνωρίζουν ότι μπορούν να κάνουν και να είναι οτιδήποτε θέλουν. Για μένα, είμαι διαφορετική με κάποιους τρόπους αλλά ίση με τους άλλους. Λατρεύω τον αθλητισμό και την αναρρίχηση και μπορώ να τα κάνω ακριβώς όπως οποιοσδήποτε άλλος. Οι άνθρωποι μπορεί να λένε ότι δεν μπορείτε να κάνετε πράγματα, αλλά μπορείτε, απλώς προσπαθείστε.»
# 15
# 16
# 17
# 18
# 19
# 20
# 21
# 22
# 23
# 24
# 25
# 26
# 27
# 28
# 29
# 30
