Γεννήθηκε με μία σπάνια ασθένεια και εγκαταλείφθηκε από τους γονείς της αλλά ο αλμπινισμός δεν στάθηκε εμπόδιο να κάνει καριέρα ως μοντέλο.
Όταν γεννήθηκε η Xue Li οι γονείς της την εγκατέλειψαν, μωρό ακόμα, έξω από ένα ορφανοτροφείο. Στην πατρίδα της, την Κίνα, ακόμα και στις μέρες μας ο αλμπινισμός της αντιμετωπίζεται από κάποιους σαν κατάρα.
Ό,τι όμως σημάδεψε άσχημα το ξεκίνημα της ζωής της, σήμερα, στα 16 χρόνια της, της ανοίγει το δρόμο για μια λαμπερή καριέρα στο μόντελινγκ, σε κορυφαία brands και διεθνείς τίτλους περιοδικών. Πρόσφατα αφηγήθηκε τη συγκλονιστική ιστορία της ζωής της στο BBC, δίνοντας ελπίδα σε πολλούς άλλους που αντιμετωπίζουν την κοινωνική περιθωριοποίηση λόγω κάποιας ιδιαιτερότητας στην εξωτερική τους εμφάνιση.
Η Xue Li, υιοθετήθηκε σε ηλικία τριών ετών και μετακόμισε με τη μητέρα και την αδερφή της στην Ολλανδία. Το όνομά της στα κινέζικα σημαίνει «χιόνι» (Xue) και «όμορφη» (Li), «Χιονάτη», σε ελεύθερη μετάφραση. Της δόθηκε από τη θετή μητέρα της, για να τιμήσει τη χώρα καταγωγή της.
Τα πράγματα θα μπορούσαν, φυσικά, να είχαν εξελιχθεί ακόμα χειρότερα για το ορφανό κορίτσι. Σε κάποιες χώρες της Αφρικής, για παράδειγμα, ο αλμπινισμός αντιμετωπίζεται με ακρωτηριασμό και δολοφονία, ώστε τα κόκαλά τους να χρησιμοποιηθούν στην παρασκευή «φαρμάκων» που θεωρείται ότι θεραπεύουν από διάφορες ασθένειες. «Εγώ ήμουν τυχερή που απλώς εγκαταλείφθηκα» σχολιάζει σχετικά η Xue.
Η πρώτη φορά που ήρθε σε επαφή με το μόντελινγκ ήταν σε ηλικία 11 ετών. Η θετή μητέρα της γνώριζε μια σχεδιάστρια από το Χονγκ Κονγκ, ο γιος της οποίας είχε λαγώχειλο. Η designer, λοιπόν, αποφάσισε να του σχεδιάσει πολύ εντυπωσιακά ρούχα, που θα αποσπούσαν την προσοχή από το στόμα του. «Αποκάλεσε την καμπάνια της “τέλειες ατέλειες” και μου πρότεινε να τη συνοδεύσω στην επίδειξη μόδας της στο Χονγκ Κονγκ. Η εμπειρία ήταν φανταστική».
Άρχισε να φωτογραφίζεται και υπέγραψε συμβόλαιο με πρακτορείο μόντελινγκ που επιδίωκε την εκπροσώπηση ανθρώπων με αναπηρίες στον κόσμο της μόδας. Η πρώτη της σπουδαία φωτογράφιση ήταν για τη Vogue Ιταλίας, Ιούνιος 2019, με εξώφυλλο τη Lana del Rey. «Τότε δεν ήξερα πόσο σημαντικό περιοδικό ήταν και μου πήρε κάποιο χρόνο να καταλάβω γιατί ο κόσμος ήταν τόσο ενθουσιασμένος με αυτό» λέει σήμερα με αφοπλιστική ειλικρίνεια.
«Στο μόντελινγκ, η διαφορετικότητα στην εμφάνισή σου είναι ευλογία, όχι κατάρα, και μου δίνει το βήμα να ευαισθητοποιήσω τον κόσμο σχετικά με τον αλμπινισμό. Υπάρχουν ακόμα πανύψηλα και υπέρλεπτα μοντέλα, αλλά πλέον οι άνθρωποι με αναπηρίες και ιδιαιτερότητες εκπροσωπούνται περισσότερα στα media και αυτό είναι υπέροχο – αλλά θα έπρεπε να είναι ο κανόνας. Τα μοντέλα με αλμπινισμό συχνά φωτογραφίζονται στερεοτυπικά σαν άγγελοι ή φαντάσματα κι αυτό με θλίβει. Ιδιαίτερα από τη στιγμή που διαιωνίζει δεισιδαιμονίες θέτοντας σε κίνδυνο τη ζωή παιδιών με αλμπινισμό σε χώρες όπως η Τανζανία και το Μαλάουι».
Ο αλμπινισμός επηρεάζει την παραγωγή μελανίνης, της χρωστικής που δίνει χρώμα στα μάτια, την επιδερμίδα και τα μαλλιά μας. Η Xue, επιπλέον, αντιμετωπίζει προβλήματα όρασης. «Έχω μόλις το 8-10% της όρασής μου και δεν μπορώ να κοιτάξω απευθείας στο φυσικό φως γιατί βλάπτει τα μάτια μου. Κάποιες φορές, αν μια φωτογράφιση είναι υπερβολικά φωτεινή, θα πω: “Μπορώ να κλείσω τα μάτια μου ή μπορείτε να μαλακώσετε τον φωτισμό;”».
Η Xue συνεχίζει λέγοντας: «Οι άλλοι μου λένε ότι τα προβλήματα όρασής μου μού δίνουν μια διαφορετική οπτική. Βλέπω λεπτομέρειες που οι άλλοι δεν παρατηρούν. Επίσης, με κάνει να ενδιαφέρομαι λιγότερο για την παραδοσιακή αντίληψη της ομορφιάς. Ίσως επειδή δεν βλέπω καθαρά, εστιάζω περισσότερο στη φωνή των άλλων και στο τι έχουν να πουν. Επομένως, η εσωτερική ομορφιά τους είναι, για μένα, πιο σημαντική».