Μία γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία και μοιράζεται την ιστορία της, προκειμένου να δώσει θάρρος και κουράγιο και σε άλλους ανθρώπους που πάσχουν από την ίδια αόρατη νόσο.
Δεν μπορούσε να κοιμηθεί τη νύχτα από τους πόνους. Η πρώτη διάγνωση έδειξε ότι μπορεί να είχε απλά ένα σύνδρομο νευρικού ποδιού. Όμως, η νεαρή κοπέλα έπασχε από μία αόρατη νόσο: την ινομυαλγία.
Γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία: Περνά το δικό της μήνυμα δύναμης και μεγαλοψυχίας
Μέσα από την δική της μάχη και τα νέα δεδομένα που έχει φέρει η ασθένεια αυτή στη ζωή της, η ίδια περνά ένα μήνυμα δύναμης και μεγαλοψυχίας.
«Άρχισα να νιώθω έναν φρικτό πόνο τέσσερα χρόνια πριν. Ξεκίνησε από τα πόδια μου και κυρίως εμφανιζόταν τη νύχτα. Τα πόδια μου είχαν μία τρελή νευρικότητα και ο πόνος ήταν έντονος . Μερικές φορές μαζευόμουν “κουβάρι”, προσπαθώντας να βρω μία κάποια άνεση και σκεφτόμουν: Τι μου συμβαίνει;
Γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία: Ο πόνος ήταν σε όλο της το σώμα
Τελικά αποφάσισα να πάω στον γιατρό μου για αυτόν τον πόνο. Θεώρησα, ότι θα είναι απλά ένα σύνδρομο νευρικού ποδιού, αλλά η φαρμακευτική αγωγή δεν μου έκανε τίποτα και ξαναπήγα στον γιατρό μου. Εκείνος μου σύστησε να συμβουλευτώ έναν ρευματολόγο. Τελικά, κλείσαμε το ραντεβού για να δούμε τι συμβαίνει. Θυμάμαι ότι είχα πολύ άγχος και φοβόμουν, γιατί ειλικρινά δεν ήξερα τι να περιμένω. Όταν μου έδωσαν να συμπληρώσω το ερωτηματολόγιο, υπήρχε μία ερώτηση με ένα ανθρώπινο διάγραμμα, όπου έπρεπε να μαρκάρω τις περιοχές του πόνου. Μάρκαρα όλο το σώμα.
Η μητέρα μου και η μεγαλύτερη αδελφή μου ήταν μαζί μου, όταν πήρα τα αποτελέσματα. Όλες οι εξετάσεις αίματος για αυτοάνοσα νοσήματα ήταν “καθαρές”, όμως η εξέταση αντιπυρηνικών αντισωμάτων ήταν θετική. Ο γιατρός μου έδωσε διάφορα χαρτιά που πάνω έγραφαν τη λέξη: Ινομυαλγία. Μου είπε: “ταιριάζει η περίπτωσή σου με άτομα που πάσχουν από αυτή τη νόσο”. Ένιωσα ανακουφισμένη που δεν ήταν κάτι πολύ χειρότερο, όμως ακόμη φοβόμουν, καθώς δεν ήξερα τον αντίκτυπό της στη ζωή μου.
Η οικογένειά μου και οι στενοί μου φίλοι με στήριξαν πολύ. Μου ήταν δύσκολο να τους λέω πώς νιώθω, επειδή δεν ήξερα αν θα με πουν τεμπέλα ή ότι παραπονιέμαι τόσο πολύ. Η μητέρα μου με βοήθησε πολύ. Ήταν εκεί, όταν έπρεπε να κάνω μπάνιο, να με βοηθούσε να περπατάω και μού πρόσφερε έναν ώμο να κλάψω. Εκτιμώ ό,τι έκανε για μένα και συνεχίζει.
Γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία: Ο σύντροφός της ήταν πάντα στο πλευρό της
Η ιστορία αγάπης με το αγόρι μου τον Μαρκ ξεκίνησε πριν από δύο χρόνια. Είναι ένα μεγάλο κομμάτι του ταξιδιού μου με την ινομυαλγία. Είχε ψάξει τα πάντα σχετικά με την ασθένειά μου. Ήταν στο πλευρό μου στις μάχες μου, τις ήττες μου, τους θυμούς μου και τη λύπη μου. Δεν έφυγε ποτέ από κοντά μου και είμαι τόσο ευγνώμων για αυτό, γιατί πραγματικά δεν ήξερα πώς θα το χειριζόταν.
Ξέρω ότι ήταν δύσκολο να με βλέπει να πονάω, όμως ποτέ δεν διαμαρτυρήθηκε. Εάν χρειαζόμουν τα φάρμακά μου ή το μπαστούνι μου, κατά τη διάρκεια μίας επιδείνωσης της κατάστασής μου ή χτένιζε τα μαλλιά μου, ήμουν εξαντλημένη μετά το μπάνιο, ποτέ δεν μου αρνήθηκε βοήθεια.
Γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία: Ο σύντροφός της είναι ο άγγελός της που μπήκε στη ζωή της την πιο δύσκολη στιγμή
Είναι ο άγγελός μου που ήρθε στη ζωή μου την πιο δύσκολη στιγμή. Λέει “κανείς δεν αγωνίζεται μόνος” και μου υπενθυμίζει, ότι δεν έχει σημασία πόσο στεναχωρημένη ή πόσο μόνη με κάνει να νιώθω η ασθένειά μου, δεν είμαι μόνη. Τον ευχαριστώ για την αγάπη του και τον αγαπώ όσο τίποτα.
Οι δραστηριότητές μου έμοιαζαν πολύ διαφορετικές μέχρι τη στιγμή της διάγνωσής μου. Το αγαπημένο μου μέρος ήταν η Ντίσνεϊλαντ. Πήγαινα κάθε χρόνο. Τελευταία φορά πήγα τον Ιούλιο του 2018 με την καλύτερή μου φίλη και ήταν μία διαφορετική εμπειρία για μένα. Είχε πολλή ζέστη και αυτή τώρα επηρεάζει πολύ την ασθένειά μου και με εξαντλεί. Έπρεπε να ξεκουράζομαι περισσότερο από το κανονικό και να κοιμάμαι, κάτι που για μένα ήταν ασυνήθιστο. Περπατούσα πολύ και εξαντλούμουν. Ευτυχώς η φίλη μου και ο σύζυγός της ήταν υπομονετικοί και με κατανόηση.
Γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία: Μετά από έναν αγώνα μπέιζμπολ, κατέρρευσε και τη μετέφεραν με αναπηρικό καροτσάκι
Επίσης, αγαπούσα πολύ το μπέιζμπολ και πήγαινα συχνά σε αγώνες. Αυτή η εμπειρία τώρα είναι διαφορετική. Πρέπει να παίρνω χρόνο για να περπατώ προς τη θέση μου γιατί το στάδιο είναι μεγάλο, όμως έχω μάθει κι έχω βρει το ρυθμό μου.
Πέρυσι, σε έναν από τους αγώνες πέρασα πολύ δύσκολα. Πήγα με τους φίλους μου, το αγόρι μου και τη μητέρα μου. Ήταν μία πολύ κρύα νύχτα και έπρεπε να περπατήσουμε πολύ μετά το τέλος του αγώνα. Παράλληλα, μετά τη λήξη εκτόξευσαν πυροτεχνήματα και οι φίλαθλοι ήθελαν να τα δουν από το γήπεδο. Εκεί που περπατούσαμε απλά πάγωσα. Ένιωσα, ότι καταρρέω και δεν μπορούσα να περπατήσω άλλο. Με μετέφεραν με καροτσάκι. Αυτή η στιγμή με αποτελείωσε.
Γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία: Δεν άφησε την ασθένεια να της καταστρέψει τη ζωή και να διώξει μακριά αυτά που αγαπάει
Αισθάνθηκα τόση ντροπή, επειδή με μετέφεραν με καροτσάκι. Ήμουν λυπημένη, μισούσα όποιον έβλεπε έτσι. Μπήκα στο αυτοκίνητο και ενώ έριχνα πίσω το κάθισμα για να νιώσω καλύτερα σκεφτόμουν: δεν θέλω να ξαναπάω πια σε κανέναν αγώνα. Η ντροπή που ένιωσα ήταν τέτοια που πίστεψα, ότι δεν θα ξαναπάω ποτέ. Ωστόσο μετά από καιρό το κατάφερα. Αποφάσισα ότι η ινομυαλγία δεν θα κατέστρεφε τη ζωή μου και θα διώξει μακριά τα πράγματα που αγαπάω.
Σίγουρα, θα μοιάζουν διαφορετικά τώρα και υπάρχουν περιορισμού, όμως ακόμη κάνω τις αγαπημένες μου ασχολίες. Σήμερα έχω καταφέρει να ακούω το σώμα μου, να ξεκουράζομαι, να παίρνω τα φάρμακα και τις βιταμίνες μου και να κάνω ένα ένα βήμα κάθε φορά.
Γυναίκα πάσχει από ινομυαλγία: Έχω κουραστεί να είμαι κουρασμένη
Μερικοί λένε ότι θα μπορούσαν να ήταν χειρότερα τα πράγματα. Θέλω να τους πω ότι είναι αλήθεια, αλλά αυτό που έχω είναι πραγματικά τρομακτικό και δεν είμαι λάθος όταν είμαι λυπημένη και θρηνώ τη ζωή μου πριν από την ασθένεια. Δεν είναι λάθος να τρελαίνομαι και να κλαίω. Ακόμη κλαίω από τον πόνο, από την ενόχληση και επειδή έχω κουραστεί να είμαι κουρασμένη. Θέλω όλοι να ξέρουν ότι δεν είναι λάθος να μην είσαι εντάξει, να ξέρουν ότι δεν είναι μόνοι και όλοι είμαστε μαχητές που πολεμούν σε αυτή τη μάχη κάθε μέρα. Για 7 χρόνια, δίδασκα σε σχολείο μέχρι που έκλεισε λόγο της πανδημίας. Αυτά τα παιδιά μου έδιναν ένα λόγο να σηκώνομαι από το κρεβάτι και να παλεύω καθημερινά. Είμαι ευγνώμων για το κίνητρο που μου δίνουν.
Έχοντας μία αόρατη ασθένεια σαν την ινομυαλγία είναι δύσκολο. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν τι ακριβώς είναι, ακόμη κι αν έχουν ψάξει πολύ. Ελπίζω η ιστορία μου να δίνει μία μικρή ελπίδα και να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι κακό να μιλούν για την ασθένειά τους.
Να μιλούν για να ευαισθητοποιήσουν και να ενημερώσουν τον κόσμο. Είναι εντάξει να ακούς το σώμα σου, να ακυρώνεις σχέδια, να ξέρεις τι είναι καλό για την υγεία σου και να μιλάς για τον εαυτό σου. Δεν το κάνω για οίκτο ή προσοχή, αλλά για να δώσω μία αίσθηση του τι βιώνω καθημερινά, όχι μόνο εγώ, αλλά και άλλο άνθρωποι που αντιμετωπίζουν το ίδιο.
Μείνετε δυνατοί, μαχητές. Είμαστε μαζί σε όλο αυτό».
