Ένα 4χρονο κορίτσι από την Ουαλία δεν μπορεί να χαμογελάσει, να συνοφρυωθεί, να σηκώσει τα φρύδια του ή ακόμη και να ανοιγοκλείσει τα μάτια του – χάρη σε μια πολύ σπάνια πάθηση των κρανιακών νεύρων που δεν υπάρχει θεραπεία.
Η Eva Hadley έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Moebius, το οποίο προσβάλλει δύο έως 20 νεογέννητα σε 1 εκατομμύριο. Η διαταραχή χαρακτηρίζεται από αδυναμία ή παράλυση των μυών που ελέγχουν τις εκφράσεις του προσώπου και την κίνηση των ματιών.
Ο παππούς της Eva, Jonathan Watkins, θα τρέξει στον Μαραθώνιο του Milton Keynes στην Αγγλία στις 6 Μαΐου για να συγκεντρώσει σχεδόν 4.000 δολάρια για να βοηθήσει την Eva με την μαθησιακή της ανάπτυξη και τα έξοδα μεταφοράς της στο νοσοκομείο.
Μόνο όταν γεννήθηκε η Εύα το 2019 οι μαίες παρατήρησαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
“Όταν γεννήθηκε, ήταν σαν να ήταν κατακόκκινο το πρόσωπό της καθώς προσπαθούσε να κλάψει”, θυμήθηκε η 49χρονη Watkins στο SWNS. “Δεν υπήρχε καμία έκφραση στο πρόσωπό της”.
Ο Watkins είπε ότι η Eva δεν ήταν σε θέση να θηλάσει και τις πρώτες δύο εβδομάδες της ζωής της πέρασε κάνοντας συνεχώμενες εξετάσεις.
“Ήταν αρκετά τραυματικό για όλους μας”, είπε.
Όταν η Eva ήταν ενός έτους, οι γιατροί στο Νοσοκομείο Παίδων Alder Hey στο Λίβερπουλ μπόρεσαν να τη διαγνώσουν. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Moebius, η φυσικοθεραπεία και η λογοθεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των κινητικών δεξιοτήτων.
Η Eva χρειάστηκε περισσότερο χρόνο για να μάθει να περπατά σε σχέση με άλλα παιδιά – και μπορεί να μιλήσει, αν και η προφορά των λέξεων δεν είναι πάντα ξεκάθαρη.
“Τείνει να ξέρει ότι πρέπει να επαναλαμβάνει συνεχώς τον εαυτό της, αλλά είναι μια μικρή πολεμίστρια”, δήλωσε ο Watkins, ανώτερος τεχνικός διεργασιών στη Vale Europe. “Μπορεί να κάνει τα ίδια με οποιοδήποτε άλλο 4χρονο παιδί. Απλώς χρειάζεται περισσότερο χρόνο για να κατακτήσει” τα ορόσημα.
Ο Watkins δήλωσε ότι μετά από κάποια ενθάρρυνση, η Eva ευδοκιμεί στη γυμναστική. Η αγαπημένη της ταινία της Disney είναι το “Frozen”.
“Είναι μια σωστή μικρή πριγκίπισσα – είχε μια μέρα βιβλίου στο σχολείο και δεν μπορούσε να αποφασίσει ποια πριγκίπισσα ήθελε να είναι”, ξετρελάθηκε η Watkins.
Ο Watkins λέει ότι η δύναμη της Eva του δίνει αυτοπεποίθηση και έμπνευση για να προπονηθεί για τον μαραθώνιο.
“Κάθε φορά που σκέφτομαι “θέλω να σταματήσω”, σκέφτομαι ότι ό,τι νιώθω είναι αυτό που νιώθει εκείνη κάθε μέρα”, δήλωσε ο Watkins. “Είμαι αποφασισμένος να το κάνω γι’ αυτήν”.
Ο κάτοικος του Porthcawl της Νότιας Ουαλίας έχει συγκεντρώσει περίπου 1.000 δολάρια μέσω της σελίδας του στο GoFundMe.
“Αν οι άνθρωποι μπορούν να δουν πέρα από την ονομαστική αξία όσων πάσχουν από το σύνδρομο Moebius, τότε μπορούν να δουν ότι δεν διαφέρουν από κανέναν άλλον”, δήλωσε ο Watkins.