Η Beandri Booysen από την Πρετόρια της Νότιας Αφρικής, γεννήθηκε με το σπάνιο σύνδρομο προγηρίας Hutchinson-Gilford, μια γενετική πάθηση που προκαλεί γρήγορη γήρανση στα παιδιά. Το σύνδρομο αυτό συνοδευόταν από οστεοπόρωση, καθιστώντας τα οστά της εύθραυστα. Παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις ότι δεν θα ξεπεράσει την ηλικία των 14 ετών, η Beandri έζησε μέχρι τα 19, με μια δύναμη που ενέπνευσε χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Ένας αγώνας κόντρα στο χρόνο
Η Beandri γερνούσε με ρυθμό 8 ετών για κάθε έτος ζωής της. Παρά τις δυσκολίες, η νεαρή έφηβη κατάφερε να αποκτήσει περισσότερους από 269.000 ακολούθους στα κοινωνικά δίκτυα, εμπνέοντας τους με την αποφασιστικότητά της και τη ζωντάνια της. Μόλις πριν από δύο μήνες, υποβλήθηκε σε εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς και ανάρρωνε με την ελπίδα να γιορτάσει τα Χριστούγεννα με την οικογένειά της.
Η σπάνια γενετική ασθένεια
Η Beandri ήταν μία από τους περίπου 200 ανθρώπους στον κόσμο που πάσχουν από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford και η τελευταία γνωστή ασθενής στη Νότια Αφρική. Το σύνδρομο εμφανίζεται σε μόλις 1 στα 4 εκατομμύρια γεννήσεις. Ήταν στενή φίλη του Ontlametse Phalatse, ενός ακόμη ασθενή που απεβίωσε πέρυσι στα 18 του χρόνια.
Ο συγκινητικός αποχαιρετισμός της μητέρας της
Η μητέρα της, Bea, επιβεβαίωσε το θάνατό της μέσω της σελίδας της Beandri στο Facebook, εκφράζοντας την ευγνωμοσύνη της προς τους χιλιάδες ανθρώπους που την αγάπησαν και τη στήριξαν. Η Beandri, παρά τη σύντομη ζωή της, άφησε πίσω της μια κληρονομιά θάρρους, ελπίδας και αγάπης.
«Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο της Beandri, μιας από τις πιο αγαπημένες και εμπνευσμένες νέες γυναίκες της Νότιας Αφρικής που πάντα ακτινοβολούσε ελπίδα και χαρά.
Η Beandri δεν ήταν γνωστή μόνο για τη ζωντανή προσωπικότητά της και το μεταδοτικό γέλιο της, αλλά και ως το τελευταίο επιζών άτομο στη Νότια Αφρική που ζούσε με τη σπάνια γενετική πάθηση Progeria.
«Έγινε σύμβολο ευαισθητοποίησης για την Προγηρία και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες, χρησιμοποιώντας το μοναδικό πνεύμα της για να εμπνεύσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται».
Η συγκλονιστική συνέντευξη της Beandri πριν το τέλος
Η Beandri δήλωσε σε συνέντευξή του νωρίτερα φέτος: «Ζω με την προγηρία από τη γέννησή μου και είμαι συνηθισμένη σε αυτό και έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια να αντιμετωπίζω όλες τις προκλήσεις και τη χειρουργική επέμβαση.
«Αντιμετωπίζω όλα όσα φέρνει ο Θεός στη ζωή μου και πιστώνω την οικογένειά μου για τη δύναμη και την υποστήριξή μου, μεγαλώνοντας με ως ένα «φυσιολογικό» παιδί και όχι ως ένα παιδί που πρέπει να θεωρείται διαφορετικό από τους άλλους.
«Αυτό με έκανε πιο δυνατό και το άτομο που είμαι σήμερα. Έχω μια μεγάλη παρουσία TikTok για να προσπαθήσω να εμπνεύσω και να παρακινήσω όσους με ακολουθούν και να τους κρατήσω θετικούς κάθε μέρα.
«Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω για άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και να δείξω ότι ο καθένας είναι διαφορετικός και μοναδικός από μόνος του και να δώσω δύναμη αν μπορώ», είπε.
Ζύγιζε μόνο 12 κιλά παρά την ηλικία της και πήγαινε στο σχολείο σαν συνηθισμένα παιδιά και ονειρευόταν να παντρευτεί μέχρι τα 25 της, στη συνέχεια να έχει δίδυμα και δουλειά ως δασκάλα.
Την κορόιδευαν επειδή είχε παραμορφωμένο πρόσωπο, έγινε διάσημη και σήμερα όλοι την ζηλεύουν
Ο γολγοθάς που πέρασε η παρακάτω γυναίκα εξαιτίας της εξωτερικής της εμφάνισης ήταν και το «εισιτήριο» για μια επιτυχημένη πορεία.
Η Λίζι Βελάσκεζ γεννήθηκε με το σύνδρομο της προγηρίας, μια σπάνια γενετική ασθένεια που επηρεάζει την καρδιά, τα οστά και τα μάτια της. Επίσης, την αποτρέπει από το να βάλει βάρος. Η γυναίκα γεννήθηκε στις 13 Μαρτίου του 1989, στο Ώστιν του Τέξας.
Δήλωσε πως δεχόταν συνεχώς εκφοβισμό μεγαλώνοντας, εξαιτίας της εμφάνισής της. Παραδέχεται πως η Ρωμαιοκαθολική ανατροφή της την έχει βοηθήσει να παραμείνει δυνατή και θετική. «Ήταν ο βράχος μου στα πάντα, απλά έχοντας το χρόνο να είμαι μόνη, να προσεύχομαι, να μιλάω με το Θεό και να ξέρω ότι είναι εκεί για μένα», λέει.
Οι γονείς της τη μεγάλωσαν με αγάπη
Η Λίζι δεν ήξερε πως ήταν διαφορετική, μέχρι που πήγε στο νηπιαγωγείο.
Τα παιδιά δεν ήθελαν να καθίσουν κοντά της και την έδειχναν.
Όταν είπε στους γονείς της τι συνέβαινε στο σχολείο, τη διαβεβαίωσαν ότι ήταν άξια. Η Λίζι αναφέρει πως της είπαν: «Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με εσένα, απλά είσαι μικρότερη από τα άλλα παιδιά. Είσαι έξυπνη και όμορφη και μπορείς να πετύχεις τα πάντα».
Οι γιατροί είπαν στους γονείς, πως ίσως θα πρέπει να την προσέχουν για το υπόλοιπο της ζωής της.
«Με αγαπούσαν πολύ, σε αντίθεση με τους τόσους αγνώστους», αναφέρει η γυναίκα.
Παρά την αγάπη τους, της ήταν δύσκολο να αποδεχτεί την κατάστασή της.
«Ήθελα να μοιάζω όπως όλοι οι άλλοι και να γίνω σαν αυτούς, αλλά δεν μπορούσα να βρω τρόπο για να το κάνω. Δεν μπορούσα να κατηγορήσω τους γιατρούς, ούτε τους γονείς μου, οπότε κατηγορούσα τον εαυτό μου».
Από το γυμνάσιο, τα πράγματα άλλαξαν υπέρ της.
Έγραφε στη σχολική εφημερίδα και έβγαζε φωτογραφίες για την επετηρίδα. Επίσης, συμμετείχε στην ομάδα με τις μαζορέτες, φορώντας με περηφάνια τη στολή της.
Όταν ήταν 17 ετών, αναζητούσε μουσική στο Youtube, ώσπου βρέθηκε μπροστά σε κάτι.
«Η ασχημότερη γυναίκα στον κόσμο»
Τυχαία, βρήκε ένα βίντεο με την ίδια, το οποίο την αποκαλούσε την «ασχημότερη γυναίκα στον κόσμο».
«Ένιωσα σαν κάποιος να μου έδωσε μπουνιά μέσα από την οθόνη του υπολογιστή και να με χτύπησε», παραδέχεται.
Το βίντεο είχε 4 εκατομμύρια προβολές και τα σχόλια ήταν γεμάτα με ανθρώπους που τη χλεύαζαν.
Αντί να κρυφτεί, η Λίζι προχώρησε με τη ζωή της. Αποφοίτησε από το Κρατικό Πανεπιστήμιο του Τέξας, με ειδίκευση στον τομέα των επικοινωνιών.
Το 2013, συμμετείχε σε μια συζήτηση στο TEDx στο Ώστιν. Το βίντεό της έγινε διάσημο.
Έγραψε ένα βιβλίο μαζί με τη μητέρα της, με τίτλο «Λίζι η Όμορφη: Η Ιστορία της Λίζι Βελάσκεζ». Ακολούθησαν ακόμη 2 βιβλία, το «Να είσαι Όμορφη» και το «Επιλέγοντας την Ευτυχία».
Ένα ντοκιμαντέρ για τη ζωή της κυκλοφόρησε το 2015, με τον τίτλο: «Μια Γενναία Καρδιά: η Ιστορία της Λίζι Βελάσκεζ».
Παρόλα αυτά, υπάρχουν ακόμη εικόνες που θέλουν να την πονέσουν και να την κάνουν να ντραπεί.
«Δεν έχει σημασία πώς μοιάζουμε ή ποιο είναι το μέγεθός μας. Στο τέλος της ημέρας είμαστε όλοι άνθρωποι. Ζητώ να το έχετε αυτό κατά νου, την επόμενη φορά που θα δείτε κάτι επικριτικό για έναν άγνωστο. Μπορεί να το θεωρήσετε αστείο, αλλά ο άνθρωπος της φωτογραφίας είναι πιθανό να νιώσει ακριβώς το αντίθετο. Διαδώστε αγάπη και όχι σκληρά λόγια μέσω της οθόνης», αναφέρει στους ανθρώπους.
