Η Phoenix Nightingale, μια 32χρονη μητέρα, ζει με μια εξαιρετικά σπάνια μεταβολική πάθηση, γνωστή ως «οξεία διαλείπουσα πορφυρία», η οποία προκαλεί σοβαρά και επώδυνα συμπτώματα, κάνοντάς τη να μοιάζει με τους μυθικούς χαρακτήρες των βαμπίρ.
«Οι άνθρωποι την αποκαλούν ασθένεια των βαμπίρ», είπε στο Jam Press
Αυτή η διαταραχή, που επηρεάζει το μεταβολισμό, εκδηλώνεται με πόνο, ημικρανίες, έμετο και δυσκοιλιότητα, τα οποία μπορούν να διαρκέσουν για ημέρες. Η κατάστασή της γίνεται πιο επικίνδυνη λόγω μιας σοβαρής αλλεργίας στο θείο, ένα στοιχείο που βρίσκεται στο σκόρδο και άλλα τρόφιμα. Όπως αναφέρει η ίδια, αν καταναλώσει σκόρδο, μπορεί να αντιμετωπίσει θανατηφόρα επίθεση, παρόμοια με τους θρύλους των βρικολάκων που αποφεύγουν το σκόρδο.
Η Nightingale επισημαίνει ότι ο πραγματικός Κόμης Δράκουλας, ο Βλαντ Γ’, ενδέχεται να έπασχε από την ίδια πάθηση, εξηγώντας έτσι τον μύθο που τον συνδέει με τα βαμπίρ και τη δυσανεξία τους στο σκόρδο και το φως του ήλιου. Στην περίπτωσή της, η «ασθένεια των βαμπίρ», όπως την αποκαλούν, καθιστά την καθημερινότητα πολύ δύσκολη.
«Προέρχεται από τον μύθο που λέει ότι πρέπει να αποφεύγουν το σκόρδο, να μένουν μακριά από τον ήλιο, να φαίνονται χλωμοί και να έχουν αιχμηρά δόντια», εξήγησε η Nightingale. «Οι νευρολογικές παρενέργειες μπορούν να κάνουν τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι αυτοί που έχουν αυτή την πάθηση πρέπει να ήταν τέρατα ή να είναι δαιμονισμένοι».
Η μητέρα δύο παιδιών πρέπει να αποφεύγει κάθε τροφή που περιέχει θείο, καθώς η κατανάλωσή του μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά επεισόδια που περιλαμβάνουν ανεξέλεγκτο εμετό και αναπνευστικές δυσκολίες. «υψηλές ποσότητες ή για μεγάλο χρονικό διάστημα θα μπορούσε να αποβεί θανατηφόρα». Τα συμπτώματα, πρόσθεσε, μπορεί «να εμφανιστούν από το πουθενά» ή να αρχίσουν να εμφανίζονται μετά από εβδομάδες.
Αν και προσπαθεί να διαχειριστεί την κατάστασή της, η αναζήτηση ασφαλών τροφών και φαρμάκων είναι συνεχής. Η Nightingale αποφεύγει πολλά κοινά τρόφιμα, όπως το σκόρδο, τα κόκκινα σταφύλια, τη σόγια, το αλκοόλ και τον καφέ, ενώ οι επισκέψεις σε εστιατόρια είναι γεμάτες άγχος, καθώς πολλά μενού περιλαμβάνουν συστατικά που μπορεί να προκαλέσουν κρίσεις. «Προσέχω πολύ τι βάζω στον οργανισμό μου. Αποφεύγω το πολύ φαγητό. Παραμένω στο φαγητό που ξέρω ότι είναι ασφαλές. Δεν μπορώ να πάρω καν τα περισσότερα φάρμακα», είπε.
«Δεν έχω φάει σκόρδο από τότε που διαγνώστηκα. Δεν θα μπορούσα ποτέ να φάω σκορδόψωμο. Θα μπορούσε να με οδηγήσει σε επεισόδιο».
Η διαχείριση της πάθησης είναι απαιτητική, και όπως λέει, έχει περάσει πάνω από 480 κρίσεις στη ζωή της, πολλές από τις οποίες ήταν εξαιρετικά οδυνηρές και μακροχρόνιες.
«Είχα ένα επεισόδιο όπου δεν πήγα στο νοσοκομείο και συνεχίστηκε για 40 ώρες. Ήταν ασταμάτητος έμετος, απώλεια των αισθήσεων, ουρλιαχτά και κλάματα», είπε.
«Έχω γεννήσει δύο παιδιά και είναι χειρότερο από τον τοκετό. Είναι μαρτύριο», πρόσθεσε.
Η μάχη της με αυτή την ασθένεια είναι δύσκολη, αλλά η Nightingale ελπίζει να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με αυτή τη σπάνια πάθηση. Δυστυχώς, οι γιατροί συχνά αγνοούν ή δεν γνωρίζουν τη διαταραχή, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να μένουν χωρίς απαντήσεις για χρόνια.
«Όταν βγαίνω για δείπνο, εκτός κι αν είναι ένα μέρος που ξέρω, κοιτάζω ένα μενού και κλαίω γιατί δεν ξέρω τι μπορώ να φάω και προτιμώ να παραμείνω στα ασφαλή φαγητά μου», εξήγησε.
Η ίδια πέρασε δεκαετίες αναζητώντας τη σωστή διάγνωση και πληρώνοντας για πολλές εξετάσεις από την τσέπη της. Τώρα, προσπαθεί να βοηθήσει άλλους να βρουν αναγνώριση και υποστήριξη, επισημαίνοντας ότι πολλοί πάσχοντες μπορεί να παραμένουν αδιάγνωστοι και να θεωρούνται «τρελοί» από τους γιατρούς. «Μπορεί να υπάρχουν περισσότεροι άνθρωποι εκεί έξω που υποφέρουν από αυτό και τους λένε τρελούς», είπε.
Η ιστορία της αποτελεί μια κραυγή για μεγαλύτερη κατανόηση και υποστήριξη για όσους ζουν με σπάνιες, χρόνια διαταραχές, που μπορούν να επηρεάσουν τη ζωή τους με τόσο έντονο τρόπο.