Τύφλωση: Μια εξαμελής οικογένεια στον Καναδά αποφάσισε να κάνει «δώρο» στα παιδιά της ένα ταξίδι γυρίζοντας όλο τον κόσμο, προτού τα τρία από τα τέσσερα παιδιά χάσουν εντελώς την όρασή τους.
Συγκεκριμένα η μεγαλύτερη κόρη της οικογένειας, η 12χρονη Mia μαζί με τα δύο αδέλφια της, τον 7χρονο Colin και τον 5χρονο Laurent, διαγνώστηκαν όλοι με την ίδια πάθηση μέσα σε ένα χρόνο ο ένας από τον άλλο το 2019. Το τέταρτο παιδί, ο δευτερότοκος γιος, Leo σε αντίθεση με τα αδέλφια του δεν διαγνώστηκε με την πάθηση.
Έτσι, η οικογένεια αποφάσισε να ξεκινήσει για το ταξίδι διάρκειας ενός έτους, θέλοντας οι γονείς να δώσουν την ευκαιρία στα παιδιά τους να «γεμίσουν» εμπειρίες και εικόνες από διάφορα μέρη του κόσμου.
Ποια είναι η γενετική πάθηση από την οποία πάσχουν τα τρία παιδιά
Η γενετική πάθηση με την οποία διαγνώσθηκαν τα τρία από τα τέσσερα παιδιά είναι γνωστή ως retinis pigmentosa (μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα). Πρόκειται για μία διαταραχή που προκαλεί μια αργή αλλά προοδευτική απώλεια της όρασης.
Συγκεκριμένα η RP προκαλεί εκφύλιση του αμφιβληστροειδούς, απώλεια της λειτουργίας του φωτοευαίσθητου νευρικού στρώματος στο πίσω μέρος του ματιού. Η RP συνήθως επηρεάζει και τα δύο μάτια εξίσου με σοβαρότητα, που κυμαίνεται από καθόλου οπτικά προβλήματα σε ορισμένες οικογένειες έως παιδική τύφλωση σε άλλες.
«Δεν ξέρουμε πόσο γρήγορα θα εξελιχθεί, αλλά περιμένουμε να είναι εντελώς τυφλά μέχρι τη μέση της ζωής τους», πρόσθεσε. Όταν ο γιατρός της Mia είπε να της δώσει ένα ολόκληρο αρχείο με «οπτικές αναμνήσεις», η μητέρα και ο σύντροφός της έκαναν την τολμηρή κίνηση σχεδιάζοντας το παγκόσμιο ταξίδι τους.
«Σκέφτηκα: ‘’Δεν θα της δείξω έναν ελέφαντα σε ένα βιβλίο, θα την πάω να δει έναν αληθινό ελέφαντα’’», εξήγησε η Lemay. Και συνέχισε: «Και θα γεμίσω την οπτική της μνήμη με τις καλύτερες και τις πιο όμορφες εικόνες που μπορώ». Η οικογένεια κατάφερε να αρχίσει το ταξίδι της τον Μάρτιο λόγω της πανδημίας με πρώτο προορισμό τη Ναμίμπια.