H ξεχωριστή και σπάνια περίπτωση 19χρονης γυναίκας που πάσχει από την ασθένεια Charlie Gard και παλεύει με την απόφαση των γιατρών να την “καταδικάσουν σε θάνατο.
Οι γιατροί μου επιμένουν ότι ήρθε η ώρα να πεθάνω – αλλά θα τους πολεμήσω
Μέχρι τη στιγμή που θα το διαβάσετε αυτό, μπορεί να έχω πεθάνει. Αυτό λένε οι γιατροί μου, οι οποίοι, τον τελευταίο χρόνο, μου έχουν πει επανειλημμένα ότι έχω μόνο λίγες ημέρες ζωής. Αλλά είμαι μαχήτρια και θα συνεχίσω να αγωνίζομαι”.
Αυτά είναι τα συγκλονιστικά λόγια μιας βαριά άρρωστης -αλλά εμπνευσμένα δυνατής- 19χρονης κοπέλας που υποστηρίζει ότι θα καταδικαστεί σε σχεδόν βέβαιο θάνατο αν οι γιατροί του NHS επιτύχουν στην προσπάθειά τους να της αφαιρέσουν τη θεραπεία που της διατηρεί τη ζωή.
Ακολουθώντας με επιμέλεια την υπαγόρευση των σκέψεών της στην DailyMail από μια μονάδα εντατικής θεραπείας, είναι σαφές ότι η θέλησή της είναι εντελώς αμείωτη από τα πολλά εμπόδια που αντιμετωπίζει στη μάχη της για επιβίωση.
Γιατί τώρα δεν παλεύει μόνο με την εξαιρετικά σπάνια εκφυλιστική της διαταραχή, αλλά και με το ιατρικό και νομικό κατεστημένο, το οποίο αισθάνεται ότι έχει στρατευθεί εναντίον της.
Παρά τη βαθιά σημασία της υπόθεσής της, η DailyMail δεν μπορεί να σας πει ούτε το μικρό της όνομα, ούτε λεπτομέρειες για την οικογένειά της, ούτε το νοσοκομείο που τη νοσηλεύει.
Αντ’ αυτού, η ταυτότητά της έχει περιοριστεί στα αρχικά “ST” από μια δρακόντεια δικαστική απόφαση που την εμποδίζει να βάλει το όνομά της στη σπαρακτική της αφήγηση.
“Έκαναν ό,τι μπορούσαν για να με εμποδίσουν να πω αυτή την ιστορία”, λέει η γενναία έφηβη για την αξιοσημείωτη νομική μάχη της με το NHS Trust που προσπάθησε να την τοποθετήσει σε παρηγορητική φροντίδα.
‘Βρέθηκα παγιδευμένη σε ένα ιατρικό και νομικό σύστημα που διέπεται από έναν τοξικό πατερναλισμό, ο οποίος με καταδίκασε επειδή ήθελα να ζήσω’. Αποφασισμένη να εκθέσει τη δοκιμασία της μίλησε, μαζί με τους γονείς και τον αδελφό της, – ανώνυμα προς το παρόν – αποκλειστικά στη Mail.
Μας λέει πώς η κατάστασή της – σύνδρομο εξάντλησης των μιτοχονδρίων (MDS), μια γενετική διαταραχή που περιορίζει τη λειτουργία των κυττάρων του σώματος – επιδεινώθηκε από μια κρίση Covid τον περασμένο Αύγουστο, με αποτέλεσμα να νοσηλευτεί στο νοσοκομείο.
Μου έκαναν τραχειοστομία, γεγονός που με δυσκολεύει να μιλήσω, αλλά ξαπλωμένη εδώ στο κρεβάτι του νοσοκομείου κατάφερα να υπαγορεύσω αυτό το μήνυμα”, λέει μέσω της οικογένειάς της, η οποία λειτουργεί ως αγωγός για τη “συνέντευξή” μας.
Η τραχειοστομία (ένα άνοιγμα που γίνεται στο μπροστινό μέρος του λαιμού για να μπορεί να εισαχθεί ένας αναπνευστικός σωλήνας), της επιτρέπει να μιλάει μόνο σε σύντομες εκρήξεις. Η υπόλοιπη επικοινωνία γίνεται με σημειώσεις που γράφει η ίδια και με τη χρήση ενός γκάτζετ που ονομάζεται Smartbox, παρόμοιο με ένα iPad στην εμφάνιση, το οποίο βοηθά όσους έχουν περιορισμένη ομιλία.
Ζωτικής σημασίας, επιμένει ότι ενώ το ΜΔΣ της έχει προκαλέσει βλάβη στα νεφρά, μυϊκή εξασθένηση και απώλεια ακοής, δεν έχει επηρεάσει τον εγκέφαλό της. Ελπίζει να επιστρέψει σύντομα στις σπουδές της σε επίπεδο Α.
Όπως κάθε έφηβος εξακολουθεί να ονειρεύεται και να απολαμβάνει τη ζωή
Και παρά τις παθήσεις της – βασίζεται σε τακτική αιμοκάθαρση, τρέφεται με σωλήνα και είναι δεμένη σε αναπνευστήρα που τη βοηθάει να αναπνέει – όπως κάθε έφηβος εξακολουθεί να απολαμβάνει να παρακολουθεί το Love Island, να στέλνει μηνύματα σε φίλους στο Instagram, να κάνει scrolling στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να παίζει επιτραπέζια παιχνίδια.
Οι γιατροί της υποστηρίζουν ότι “πεθαίνει ενεργά”, αλλά η έφηβη λέει ότι έχει ξεπεράσει όλες τις προβλέψεις τους και ότι θα πρέπει να της επιτραπεί να ταξιδέψει στον Καναδά για να συμμετάσχει σε κλινικές δοκιμές για θεραπεία με νουκλεοζίτες.
Αυτή η πειραματική θεραπεία θα αποσκοπεί στην “αποκατάσταση” της λειτουργίας των μιτοχονδρίων και, ενώ δεν θα τη θεραπεύσει, η οικογένειά της ελπίζει ότι θα μπορούσε ενδεχομένως να παρατείνει τη διάρκεια ζωής της. ‘Οι γιατροί μου λένε ότι επειδή δεν μπορούν να θεραπεύσουν το ΜΔΣ μου, δεν θα έπρεπε να υποβληθώ σε καμία άλλη θεραπεία που να διατηρεί τη ζωή μου.
“Αντ’ αυτού θα πρέπει να με γεμίσουν με οπιοειδή ώστε να χάσω τις αισθήσεις μου και να πεθάνω.
“Δεν το θέλω αυτό και θέλω να δοκιμάσω τη θεραπεία που προσφέρεται στο εξωτερικό. Μπορεί να είναι μια μικρή πιθανότητα, αλλά είναι η μόνη μου ευκαιρία”, λέει η απελπισμένη έφηβος.
Λίγοι, σίγουρα, δεν θα συγκινηθούν από την κατάστασή της. Και πολλοί, αναμφίβολα, θα βρεθούν να ανησυχούν βαθιά για τα ηθικά ερωτήματα που εγείρει η ιστορία της σχετικά με τη δύναμη που άσκησαν οι γιατροί και οι δικηγόροι πάνω σε μια διαυγή νεαρή γυναίκα που θέλει τόσο απεγνωσμένα να ζήσει – και η οποία επιμένει ότι δεν πονάει σοβαρά.
Υπάρχει όμως και κάτι άλλο που κάνει την ιστορία της ακόμη πιο επίκαιρη: Η ST πάσχει από την ίδια ασθένεια με το μωρό Charlie Gard, του οποίου η υποστήριξη ζωής αφαιρέθηκε το 2017, μετά από μια σκληρή δικαστική διαμάχη που τράβηξε την προσοχή του κόσμου.
Όπως ακριβώς και στην περίπτωση του μωρού Charlie, η ST βρέθηκε αντιμέτωπη με το ίδιο το ίδρυμα που της είχε ανατεθεί να διαφυλάξει την υγεία της. Η διαφορά μεταξύ τους είναι ότι, ενώ και οι δύο έχουν την ίδια εξαιρετικά σπάνια μετάλλαξη σε ένα γονίδιο γνωστό ως RRM2B, η έναρξη των συμπτωμάτων τους έχει διαφοροποιηθεί.
Η ασθένεια της Τσάρλι διαγνώστηκε πολύ νωρίτερα από τη δική της, η οποία άρχισε να εκδηλώνεται μόνο όταν έχασε την ακοή της σε ηλικία τεσσάρων ετών. Στη συνέχεια, χρειάστηκε σχεδόν μια δεκαετία για να γίνει πλήρως εμφανής.
Και, φυσικά, ενώ η Τσάρλι και άλλα μωρά σε παρόμοιες περιπτώσεις τέλους της ζωής ήταν άφωνοι, η ST, ως ενήλικη, είναι σε θέση να επικοινωνήσει την ανυποχώρητη επιθυμία της να ζήσει.
Η μητέρα της λέει: “Η ST παρακολούθησε στενά την υπόθεση του Charlie Gard, επειδή απηχεί ακριβώς την κατάστασή της.
‘Ως νεαρή, γενναία και ομιλητική έφηβη, πιστεύει ότι αγωνίζεται όχι μόνο για τον εαυτό της, αλλά και για ανθρώπους όπως η Charlie Gard. Πιστεύει ότι θα μπορούσε να είχε σωθεί εάν η θεραπεία με νουκλεοσιδη είχε χορηγηθεί την κατάλληλη στιγμή.
Είναι το είδος της κόρης που κάθε γονιός θα ονειρευόταν
Στα οδυνηρά συναισθήματα που περιβάλλουν την ιστορία της ST προστίθεται το γεγονός ότι είναι το είδος της κόρης που κάθε γονιός θα ονειρευόταν: ευγενική, διακριτική, έξυπνη, αφοσιωμένη στην σφιχτοδεμένη χριστιανική οικογένειά της. Οι γονείς της δίνουν την εικόνα ενός ζωηρού, περιπετειώδους κοριτσιού που διέπρεψε σε ό,τι δοκίμαζε.
Μέχρι πριν από λίγα μόλις χρόνια αγαπούσε να βρίσκεται στην ύπαιθρο, έπαιζε ατελείωτα αθλήματα, απολάμβανε τις πεζοπορίες στη φύση και περνούσε τις νύχτες κάτω από τα αστέρια κάνοντας κάμπινγκ με φίλους.
Κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων της, οι γονείς της ST δεν είχαν κανένα λόγο να υποψιαστούν ότι η κόρη τους δεν ήταν κάτι άλλο από απόλυτα υγιής.
Όταν γεννήθηκε το 2004 με βάρος λίγο πάνω από 7 κιλά και πλούσια μαλλιά, οι γονείς της -που είχαν ήδη έναν γιο- είπαν ότι η οικογένειά τους ήταν πλήρης.
“Ήμασταν εξαιρετικά χαρούμενοι όταν μάθαμε για πρώτη φορά ότι περιμέναμε κορίτσι”, θυμάται η μητέρα της. ‘Είναι πολύ ξεχωριστή και πολύτιμη για εμάς. Ήμουν ενθουσιασμένη όταν την κράτησα για πρώτη φορά στην αγκαλιά μου, ήταν πανέμορφη”. Αλλά όταν η ST ήταν στον παιδικό σταθμό άρχισαν να εμφανίζονται τα πρώτα σημάδια ότι κάτι δεν πήγαινε καλά – η ακοή της άρχισε να χάνει και τα βλέφαρά της έπεφταν.
Ένας δάσκαλος είχε ανησυχίες και μας είπαν να ελέγξουμε την ακοή της”, θυμάται η μητέρα της.
Οι γιατροί επιβεβαίωσαν ότι αντιμετώπιζε προοδευτική απώλεια ακοής, αλλά δεν μπόρεσαν να εντοπίσουν την αιτία.
“Μας είπαν απλώς ότι η ακοή της επιδεινωνόταν, τίποτα περισσότερο. Εκτός από την απώλεια ακοής και την πτώση των βλεφάρων [μια κατάσταση γνωστή ως πτώσεις], η γενική της υγεία ήταν μια χαρά”, δήλωσε ο πατέρας της.
Η ST υποβλήθηκε σε κοχλιακά εμφυτεύματα που της επέτρεψαν να ακούει καθαρά, καθώς και σε διορθωτική χειρουργική επέμβαση στα βλέφαρά της – και παρέμεινε ευτυχώς στην κανονική εκπαίδευση.
Ευδοκίμησε σε ό,τι δοκίμαζε – είτε επρόκειτο για την ένταξη σε συλλόγους, είτε για τον αθλητισμό, είτε για τα μαθήματά της στο σχολείο.
Ο αδελφός της θυμάται: “Λάτρευε τα μαθήματα γυμναστικής, συμπεριλαμβανομένων εκδηλώσεων όπως η ημέρα του αθλητισμού. Πάντα κέρδιζε τον αγώνα με τα αυγά και τα κουτάλια”. Ήταν νωρίς στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση όταν άρχισε να παρουσιάζει σημάδια κόπωσης.
Τελικά, αυτό την ανάγκασε να εγκαταλείψει τον αθλητισμό και οι γονείς της άρχισαν να πιστεύουν ότι κάτι πιο σοβαρό συμβαίνει.
“Κουραζόταν πολύ [έτσι] την πήγαμε για μια εξέταση βιοψίας μυών”, δήλωσε ο πατέρας της.
Ακολούθησε μια σειρά εξετάσεων, αλλά θα περνούσαν άλλα τρία χρόνια προτού η οικογένεια μάθει τελικά ότι έπασχε από σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA.
Υπάρχουν λιγότερες από 15 αναφερόμενες περιπτώσεις σε ολόκληρη την ιατρική βιβλιογραφία
‘Μάθαμε ότι υπάρχουν λιγότερες από 15 αναφερόμενες περιπτώσεις σε ολόκληρη την ιατρική βιβλιογραφία, γεγονός που το καθιστά εξαιρετικά σπάνιο’, δήλωσε ο πατέρας της.
Παρά το καταστροφικό χτύπημα, η έξυπνη έφηβη πέτυχε άριστα αποτελέσματα στο GCSE την επόμενη χρονιά, παίρνοντας βαθμό 7 (περίπου ισοδύναμο με τον παλιό βαθμό As) σε όλα σχεδόν τα μαθήματά της.
Ξεκίνησε το πρώτο έτος των A-levels με την ελπίδα να πάει στο πανεπιστήμιο. Το μέλλον της φαινόταν λαμπρό. Δυστυχώς, όμως, παρουσιάστηκαν προβλήματα με τα νεφρά της, με αποτέλεσμα να διακόψει τις σπουδές της και να κάνει τακτική αιμοκάθαρση σε νοσοκομείο ως εξωτερικός ασθενής. Ωστόσο, η οικογένειά της λέει ότι εξακολουθούσε να απολαμβάνει την ανεξαρτησία της και συχνά έβγαινε για καφέ στην τοπική Costa με φίλους.
Στη συνέχεια, τον Αύγουστο του περασμένου έτους, η ST προσβλήθηκε από το Covid. Η υγεία της επιδεινώθηκε ραγδαία, με αποτέλεσμα να διαλυθεί η ζωή όλης της οικογένειας.Οι γονείς της εγκατέλειψαν την οικογενειακή τους επιχείρηση για να επικεντρωθούν στη φροντίδα της και να τη βοηθήσουν να επικοινωνήσει με τους γιατρούς.Στη συνέχεια, με καταστροφικό τρόπο, τον επόμενο μήνα, τον Σεπτέμβριο του 2022, τους είπαν ότι είχε μόνο λίγες ημέρες ζωής – το τέλος της, λένε οι γιατροί, προφανώς επισπεύσθηκε από την άσχημη κρίση Covid που είχε υποστεί.’Της είπαν ότι θα πέθαινε σύντομα. Οι θεράποντες γιατροί της προωθούσαν την παρηγορητική φροντίδα όταν έδινε μάχη με το Covid-19, αλλά έδωσε με επιτυχία μάχη και ανάρρωσε”, δήλωσε η μητέρα της.
Ξεπέρασε τις προσδοκίες και συνεχίζει να αποδεικνύει ότι οι γιατροί κάνουν λάθος
‘Είχαμε πάθει σοκ όταν οι γιατροί είπαν ότι θα πεθάνει σε αυτή την μονάδα εντατικής θεραπείας.Αλλά παρά τις απόψεις της θεραπευτικής ομάδας, η ST ξεπέρασε τις προσδοκίες και συνεχίζει να αποδεικνύει ότι οι γιατροί κάνουν λάθος”, πρόσθεσε ο πατέρας της.
Οι γιατροί της λένε ότι, δεδομένης της επιδεινούμενης κατάστασής της, το πιο “ευγενικό” θα ήταν να “αποκλιμακωθεί η εντατική φροντίδα” και να νιώθει όσο το δυνατόν πιο άνετα.
Φυσικά, λένε οι δικοί της, η ST έχει συγκλονιστεί από την πρόγνωσή της, αλλά τους καθησυχάζει ότι “είναι μαχήτρια και κανείς δεν μπορεί να προβλέψει τον θάνατό της”
Η ST λέει ότι το νοσοκομείο προσέφυγε για πρώτη φορά στη δικαιοσύνη τον Απρίλιο του τρέχοντος έτους, αφού “αρνήθηκε πεισματικά να πεθάνει” παρά το γεγονός ότι της είπαν επανειλημμένα ότι είχε μόνο λίγες ημέρες ζωής.
‘Με πήγαν στο δικαστήριο για να μου αφαιρέσουν τη θεραπεία που με συντηρεί στη ζωή και να μου επιβάλουν εντολή φίμωσης που καθιστά παράνομο να μιλάω [δημόσια] για την ύπαρξη δικαστικής διαδικασίας ή να αναφέρω το νοσοκομείο που εμπλέκεται’, προσθέτει. Όμως, παρά την ολοφάνερη ευθυκρισία της, ένας δικαστής έκρινε τον περασμένο μήνα ότι δεν έχει τη διανοητική ικανότητα να λαμβάνει τις δικές της αποφάσεις ή ακόμη και να δίνει εντολή στους δικηγόρους της.Οι γιατροί υποστήριξαν με επιτυχία ότι η άρνησή της να αποδεχτεί τον επικείμενο θάνατο αποτελεί ένδειξη “αυταπάτης” και ότι το Δικαστήριο Προστασίας θα πρέπει να αποφασίσει για την τύχη της.
Περίπου 1,5 εκατομμύριο λίρες θα πρέπει να συγκεντρωθούν από την οικογένεια – το NHS δεν θα πρέπει να πληρώσει το λογαριασμό – για να καλυφθεί το κόστος ενός αεροδιακομιδής είτε στον Καναδά είτε στην Αμερική, όπου τρία νοσοκομεία έχουν προσφερθεί να τη θεραπεύσουν, και των επακόλουθων κλινικών δοκιμών.
Αλλά, λέει η ST, “λόγω των δικαστικών διαδικασιών εμποδίζομαι να πάω [στη Βόρεια Αμερική] και λόγω των διαταγών φίμωσης δεν μπορώ να συγκεντρώσω χρήματα για να χρηματοδοτήσω τη θεραπεία και τη μεταφορά μου”.
Η οικογένειά της έχει ήδη αναγκαστεί να ξοδέψει 25.000 λίρες από τις οικονομίες της ζωής της και να πουλήσει οικογενειακά κειμήλια για να πολεμήσει τη συνεχιζόμενη δικαστική υπόθεση.
‘Δεν μπορούμε να το βάλουμε κάτω, ειδικά αφού είδαμε το σθένος και την αποφασιστικότητα από την πλευρά της κόρης μας για περισσότερο από ένα χρόνο στην ITU’, λέει ο πατέρας της, προσθέτοντας: ‘Κανείς, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, δεν κατανοεί την πολύπλοκη φύση αυτής της νόσου’.
Όποια κι αν είναι η τύχη της, η ST λέει ότι “το σύστημα πρέπει επειγόντως να αλλάξει”, ώστε κανείς άλλος να μην χρειαστεί να περάσει ποτέ ό,τι πέρασε εκείνη και η οικογένειά της τον τελευταίο χρόνο.
Βρίσκομαι σε έναν αγώνα δρόμου ενάντια στον χρόνο για να ξεφύγω από αυτό το σύστημα και τον βέβαιο θάνατο που θέλει να μου επιβάλει
Επιμένει ότι δεν θα τα παρατήσει. ‘Βρίσκομαι σε έναν αγώνα δρόμου ενάντια στον χρόνο για να ξεφύγω από αυτό το σύστημα και τον βέβαιο θάνατο που θέλει να μου επιβάλει’, μου λέει, πριν ορκιστεί: “Αλλά είμαι μαχήτρια και θα συνεχίσω να αγωνίζομαι. Εμπιστεύομαι τον Θεό και δεν θα εγκαταλείψω την ελπίδα”.
