Μια μητέρα παιδιού με σύνδρομο Down μοιράστηκε μια «κατάθεση ψυχής» για το πως είναι να έχεις ένα τέτοιο παιδί. Παραδέχτηκε πως στην αρχή ένιωθε ότι η ζωή της καταστράφηκε όταν έμαθε ότι το κοριτσάκι της είχε σύνδρομο Down.
Η 31χρονη Jessica Egan, από το Salt Lake City της Γιούτα και ο σύζυγός της, ήταν εκστασιασμένοι όταν ανακάλυψαν ότι θα γίνουν πρώτη φορά γονείς, μετά από χρόνια προσπαθειών, συμπεριλαμβανομένου και ενός αποτυχημένου γύρου εξωσωματικής γονιμοποίησης.
Ωστόσο, μια εξέταση αίματος στις έντεκα εβδομάδες εγκυμοσύνης αποκάλυψε ότι η κόρη της έπασχε από σύνδρομο Down, μια γενετική χρωμοσωμική διαταραχή που προκαλεί αναπτυξιακές και πνευματικές καθυστερήσεις.
Η μέλλουσα μαμά είχε παρακολουθήσει έξι από τους συναδέλφους της να ανακοινώνουν την χαρούμενη είδηση της εγκυμοσύνης τους, η μία μετά την άλλη, ενώ τρεις από αυτούς αποκάλυψαν ότι είχαν δίδυμα.
Όταν ήρθε η ώρα για τη Jessica να μοιραστεί τα δικά της νέα με την ομάδα, πίστευε ότι δεν θα λάβει την ίδια χαρούμενη αντίδραση.
«Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ όταν έλαβα τη διάγνωση, ήταν πως το μωρό μου δεν θα είναι τόσο αποδεκτό όσο θα είναι όλα τα άλλα.
«Πέρασα τις επόμενες τρεις μέρες στο σπίτι να κλαίω, δίχως να θέλω να πω σε κανέναν τα νέα».
Μετά τη διάγνωση, η Τζέσικα και ο σύζυγός της έφτασαν στο τοπικό ίδρυμα για παιδιά με συνδρόμου Down, για να ενημερωθούν στο πως να διαχειρίζονται την κατάσταση με την κόρης τους.
Η γενετική διαταραχή προκαλείται όταν από τη μη φυσιολογική κυτταρική διαίρεση προκύπτει ως αποτέλεσμα ένα παραπανίσιο πλήρες ή μερικό αντίγραφο του χρωμοσώματος 21.
Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH), το σύνδρομο Down παρουσιάζεται σε περίπου 1 στα 800 νεογνά και περίπου 5.300 μωρά με τη διαταραχή γεννιούνται στις ΗΠΑ κάθε χρόνο.
«Αρχίσαμε να συνειδητοποιούμε ότι το σύνδρομο Down δεν ήταν κάτι τόσο τραγικό για να φοβόμαστε και όταν γεννήθηκε το μωρό μας [Gwendolyn], ήμασταν συγκλονισμένοι από την υπερβολική αγάπη γι ‘αυτήν», δήλωσε η Jessica στο Mamamia.
Τον περασμένο μήνα, προς τιμήν της Gwendolyn που έγινε δύο μηνών, η περήφανη μαμά έγραψε μια ειλικρινής κατάθεση ψυχής, δηλαδή ότι βίωσε επειδή είχε παιδί με σύνδρομο Down, προκειμένου να μοιραστεί αυτό που έμαθε το προηγούμενο έτος.
«Όταν έβαλα την «παραγγελία μου είπα: «Θα ήθελα κανονική ποσότητα χρωμοσωμάτων, παρακαλώ! Αυτό πήραν όλοι οι άλλοι και αυτό θα ήθελα επίσης», γράφει στο Facebook.
Μου τηλεφώνησαν λίγο αργότερα για την παραγγελία μου και είπαν: “Σπουδαία νέα! Πήγαμε και αναβαθμίσαμε το πακέτο σας, από το απλό, σε αυτό που περιέχει επιπλέον χρωμοσώματα εντελώς δωρεάν! Θα λάβετε τα επιπλέον χρωμοσώματα, μαζί με την ολοκληρωμένη παραγγελία σας σε 9 μήνες”.
Όλες οι άλλες παραγγελίες που είχα δει κατά καιρούς μέσω του Instagram δεν είχαν επιπλέον χρωμοσώματα. Κάποια στιγμή, αποφάσισα ότι η λήψη της παραγγελίας μου με επιπλέον χρωμοσώματα ήταν καλύτερη, από το να μην την λάβω καν, οπότε προετοιμάστηκα και περίμενα αυτή τη αναβάθμιση έκπληξη μέχρι να φτάσει».