Η Lily είναι το μωρό που γεννήθηκε με μωβ πρόσωπο λόγω σπάνιας πάθησης που έχουν να κάνουν με τα νεύρα του εγκεφάλου.
Ένα κοριτσάκι μόλις 16 μηνών έχει περάσει τα πάνδεινα από την ώρα που γεννήθηκε, καθώς διαγνώστηκε με ένα σπάνιο σύνδρομο που ονομάζεται Sturge-Weber. Η μητέρα της μοιράστηκε την ιστορία της για να δώσει κουράγιο σε γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με σπάνιες παθήσεις, αλλά και για τονίσει πόση δύναμη κρύβει μέσα της η κόρη της.
«Η μικρή μας Lily γεννήθηκε στις 13 Δεκεμβρίου 2020 στις 37 εβδομάδες της εγκυμοσύνης ακριβώς. Είχα έναν φυσιολογικό τοκετό που ήταν πολύ γρήγορος και κράτησε μόνο μία ώρα. Αν εξαιρέσουμε ότι ήταν λιποβαρής δεν φαινόταν να υπάρχει κάποιο πρόβλημα, μέχρι που οι γιατροί είδαν το χρώμα του προσώπου της… Ήτανε μωβ! Δεν μπορούσαν να καταλάβουν αν πρόκειται για εκ γενετής σημάδι ή ήταν λόγω της γέννησης.
Λίγες ώρες αργότερα η μικρούλα μου άρχιζε να βγάζει κίτρινη βλέννα και μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα δεν μπορούσε να αναπνεύσει. Εκείνη στιγμή ξεκίνησε το δύσκολο ταξίδι μας! Το κοριτσάκι μας ήταν μόλις 18 ωρών…
Μεταφέρθηκε κατευθείαν στη μονάδα ανάνηψης, σταθεροποιήθηκε και στη συνέχεια μεταφέρθηκε στη μονάδα νεογνών για να τοποθετηθεί σε θερμοκοιτίδα. Την είχαν διασωληνώσει και εμείς την κοιτούσαμε σοκαρισμένοι. Οι γιατροί μας εξήγησαν ότι είχε επεισόδια άπνοιας. Σταματούσε δηλαδή να αναπνέει- κάτι που συνέβαινε αρκετά συχνά. Λίγο μετά έγινε η διάγνωση.
Η Lily διαγνώστηκε με μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Sturge-Weber. Πρόκειται για ένα σύνδρομο που σχηματίζεται κατά την εγκυμοσύνη. Πρόκειται για την περίπτωση όπου ορισμένα από τα νεύρα του εγκεφάλου δεν αναπτύσσονται. Δεν είναι γενετικό και είναι πολύ σπάνιο.
Ένιωσα τη γη να χάνεται κάτω από τα πόδια μου! Σκεφτόμουν ”Γιατί εμείς; Γιατί το κοριτσάκι μας; Ήταν κάτι που έκανα όσο ήμουν έγκυος;” Γιατί γεννήθηκε με μωβ πρόσωπο;
Η μεγαλύτερη μας κόρη που είναι 5 χρονών δεν μπορούσε να καταλάβει γιατί δεν ερχόμασταν σπίτι με την αδερφούλα της. Όταν τελικά τη γνώρισε την αγάπησε αμέσως. Έχουν έναν πολύ δυνατό δεσμό και είναι στοργική και προστατευτική απέναντί της.
Η Lily ήταν 9 ημερών όταν τελικά πήραμε εξιτήριο για να πάμε σπίτι. Λόγω του εκ γενετής σημαδιού που καλύπτει το αριστερό της μάτι, έχει επίσης γλαύκωμα. Πρόκειται για μια κατάσταση όπου τα επιπλέον αιμοφόρα αγγεία πίσω από το μάτι αυξάνουν την πίεση, προκαλώντας θολή όραση. Χρειάστηκε ένα χειρουργηθεί δυο φορές για να βελτιωθεί η όρασή της.
Παρά τα προβλήματά της, όπως το γεγονός ότι δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει το δεξί της χέρι, η κόρη μου είναι μαχήτρια και δεν τα παρατάει ποτέ! Παίρνει δύο είδη φαρμάκων για τις επιληπτικές κρίσεις δύο φορές την ημέρα, ένα αντιπηκτικό για την πρόληψη εγκεφαλικού επεισοδίου στη μετέπειτα ζωή της και σταγόνες για τον έλεγχο της πίεσης των ματιών της. Πρέπει ακόμα να φοράει νάρθηκα στον καρπό της τη νύχτα στο δεξί της χέρι και και ειδικές μπότες για τους μυς της. Στο μέλλον θα κάνει επέμβαση στον εγκέφαλο.
Η Lily τώρα θα γίνει 16 μηνών και δεν σταματά ποτέ να χαμογελάει. Της αρέσει να παίζει με όλα τα είδη παιχνιδιών και φαίνεται να διαμορφώνει μια λαμπερή προσωπικότητα! Είμαστε τόσο περήφανοι για όλα όσα έχει καταφέρει μέχρι στιγμής και ανυπομονούμε να τη δούμε να δυναμώνει όλο και περισσότερο.»
