“Πέταξε” για την γειτονιά των αγγέλων ο μικρός Ραφαήλ, βυθίζοντας στο πένθος τους δύο του γονείς που για τριάντα ημέρες βίωναν έναν Γολγοθά. Όσο ακριβώς κράτησε η ζωή του νεογέννητου παιδιού τους, του μικρού Ραφαήλ, που λόγω ιατρικών λαθών και σοβαρής αμέλειας από την πλευρά μικρής μερίδας του ιατρικού προσωπικού δημόσιων δομών υγείας έφυγε πρόωρα από τη ζωή.
Η περιπέτεια ξεκίνησε με την γέννηση του μικρού αγοριού στις 14 Νοεμβρίου, σε ιδιωτική κλινική της Λάρισας.
Η καθυστέρηση στην παράδοση του Ραφαήλ στους γονείς του “γέννησε” ταυτόχρονα υποψίες και στους δύο ότι κάτι δεν πάει καλά. Το βράδυ της ίδιας ημέρας ενημερώνονται ότι το βρέφος πρέπει να μεταφερθεί στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Λάρισας, καθώς διαπιστώθηκε μία “ελαφριά δύσπνοια”.
Από την πρώτη στιγμή, οι γιατροί του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, που εξετάζουν το νεογνό, διαπιστώνουν την ύπαρξη ενός σπάνιου συνδρόμου, που αφορά 1 στα 40.000 παιδιά. Με εντολή των θεραπόντων ιατρών, το παιδί μεταφέρεται εσπευσμένα στο “Ιπποκράτειο” Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, όπου τα ξημερώματα της 13ης Δεκεμβρίου θα αφήσει την τελευταία του πνοή, σκορπίζοντας ανείπωτο πόνο και θλίψη στην άτυχη οικογένεια από τον Βόλο.
Όπως αποκαλύπτει αποκλειστικά το TheNewspaper, η 38χρονη μητέρα διένυσε μία ομαλή εγκυμοσύνη χωρίς προβλήματα. Στην εξέταση Β’ επιπέδου δεν βρέθηκε ο ένας νεφρός, με αποτέλεσμα να κριθεί απαραίτητο από την Βολιώτισσα γυναικολόγο, η εξέταση να επαναληφθεί μία εβδομάδα αργότερα. Τότε, ο νεφρός εντοπίστηκε από το μηχάνημα, αλλά σε διαφορετική θέση από την προβλεπόμενη. «Αυτό δεν αποτελεί πρόβλημα για την υγεία και την εξέλιξη του παιδιού» είπε η γιατρός στο ζευγάρι, το οποίο άρχισε να ανησυχεί.
«Θέλαμε μετά από 15 χρόνια, που τα άλλα δύο παιδιά μας είναι στην εφηβεία και σιγά σιγά θα φύγουν από το σπίτι, να κάνουμε ένα παιδάκι, να το χαρούμε. Δουλεύουμε σκληρά και οι δύο όλη τη μέρα για πολλά χρόνια. Και πήραμε την απόφαση να κάνουμε ένα τρίτο παιδί» εξομολογούνται στο TheNewspaper οι γονείς.
Η 38χρονη στις 14 Νοεμβρίου μεταβαίνει στη Λάρισα, όπου σε ιδιωτική κλινική φέρνει στον κόσμο το τρίτο της παιδί. Η ευτυχία πλημμυρίζει το ζευγάρι, που η οικογένειά του μεγάλωσε. Όμως, κανείς δεν ήξερε τι θα επακολουθήσει.
Μετά τη γέννα, στο παιδί παρασχέθηκε οξυγόνο για να αντιμετωπιστεί μία “μικρή δύσπνοια” όπως ανέφερε η γυναικολόγος της κλινικής. Όμως, οι ώρες περνούν, χωρίς κανείς να εξηγεί στους γονείς τι συμβαίνει, ενώ το βρέφος παραμένει στον θερμοθάλαμο. Στις 23.00 το βράδυ, η αγωνία των γονιών έφτασε στο “κόκκινο” και άρχισαν να ρωτάνε επίμονα για την υγεία του. Τότε, ενημερώνονται επισήμως ότι “το παιδί αντιμετωπίζει πρόβλημα με την αναπνοή του και θα πρέπει να μεταφερθεί στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας.
«Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας εκείνη την ώρα» περιγράφει με δάκρυα στα μάτια ο 41χρονος πατέρας. Οι γιατροί στη ΜΕΘ του Πανεπιστημιακού ενημερώνουν τους γονείς μέσα σε λίγες ώρες ότι το βρέφος πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο και θα πρέπει να μεταφερθεί στο “Ιπποκράτειο” της Θεσσαλονίκης για νοσηλεία και περαιτέρω εξετάσεις.
«Έχω πέσει από τα σύννεφα. Όλα αυτά θα έπρεπε να έχουν προβλεφθεί από την εξέταση Β’ Επιπέδου» λέει ο πατέρας.
«Φτάνουμε στο “Ιπποκράτειο” για να υποβληθεί σε χειρουργείο και ακολουθεί ειδική διατροφή. Βλέπουμε όμως ότι η επέμβαση καθυστερεί δύο ημέρες. Η γυναίκα μου, μου είπε ότι μάλλον ο γιατρός θα θέλει χρήματα. Αποφασίζω και δίνω φακελάκι με 200 ευρώ στον γιατρό και το έβαλε στο χειρουργείο μέσα σε μία ώρα. Έκανε ένα σωστό χειρουργείο. Θέλω να είμαι δίκαιος. Το παιδί βγαίνει και ξεκινά να αναρρώνει στη ΜΕΘ και σιγά σιγά το αποσωληνώνουν. Του δίνουν γάλα σιγά σιγά με μικρές ποσότητες και μέσα σε μία εβδομάδα έπινε 65 γραμμάρια γάλακτος.
Στη διάρκεια της ανάρρωσης, ο γιατρός που χρηματίστηκε με κάλεσε στο τηλέφωνο για να πάω από εκεί. Η συμπεριφορά του ήταν αλήτικη. Μπορώ να καταλάβω από τα μάτια τι θέλει ο άλλος. Πήγα στο γραφείο του. Του δίνω άλλα 150 ευρώ. Δεύτερο φακελάκι. Έγινε η γλώσσα του ροδάνι. Μου είπε ότι το παιδί δεν κινδυνεύει και είναι μία χαρά.
Εγώ ήξερα ότι το παιδί δε θα είχε πρόβλημα στη ζωή του. Ίσως να χρειαζόταν να βάλει ένα σαμαράκι για να μην αποκτήσει σκολίωση μεγαλώνοντας. Όταν ήρθε η ώρα της εξέτασης των νεφρών, άρχισαν πάλι να καθυστερούν την εξέταση. Εμείς είχαμε αφήσει τις δουλειές μας, τα παιδιά μας μόνα στο σπίτι, και πληρώναμε ξενοδοχεία να μείνουμε στη Θεσσαλονίκη. Θέλαμε να κάνουμε την εξέταση για να φύγουμε.
Όμως καθυστερούσε επίτηδες την εξέταση. Ξαφνικά, μας παίρνουν τηλέφωνο και μας είπαν ότι θα μεταφέρουν το παιδί στην Παιδοχειρουργική. Του σταματάνε το γάλα χωρίς λόγο. Και ξεκινάει ο γιατρός να μας λέει το παραμύθι του. Ότι ήθελε να το παρακολουθεί. Ο Ραφαήλ κόλλησε ένα μύκητα, που δεν είχε καταλάβει κανείς και αυτός άρχισε να πολλαπλασιάζεται. Το παιδί άρχισε να βογκάει από τους πόνους. Δε μπορούσε να κοιμηθεί. Κόλλησε και έναν σταφυλόκοκκο. Η κλινική έμοιαζε για ψυχιατρική. Όχι για παιδιατρική. Ζητούσαμε βοήθεια και δεν τη βρίσκαμε πουθενά. Ζήσαμε ένα θρίλερ. Μας φέρθηκαν λες και ήμασταν σκουπίδια. Λες και ήμασταν βάρος. Η γυναίκα μου κοίμιζε το παιδί στα χέρια της, δεν ήξερε τι να κάνει. Χάναμε το παιδί μας και το βλέπαμε να λιώνει μπροστά μας.
Οι γιατροί μας έλεγαν ότι οι εξετάσεις του ήταν καλές, παρότι τα λευκά αιμοσφαίρια είχαν πάρει την κατηφόρα λόγω του μύκητα. Την επόμενη μέρα πέρασε από τον θάλαμο ο διευθυντής της κλινικής με το ιατρικό του επιτελείο. Βλέπει το παιδί και έπαθε σοκ. Αρχίζει να ουρλιάζει “ποιος είναι αυτός που ανέλαβε αυτό το νεογνό”. Δίνει εντολές να βγάλουν ακτινογραφίες για να καταλάβει το έγινε. Είδε ο άνθρωπος ότι τα πράγματα είναι σοβαρά. Μας στέλνουν μία παιδίατρο που το εξέτασε με τα μάτια. Δεν έβγαλε άκρη. Ήρθε και ένας νευρολόγος, έντιμος, σωστός. Με το που το είδε ο γιατρός, κατάλαβε τι είχε και ειδοποιεί να το πάνε αμέσως στην εντατική.
H Διευθύντρια έπεσε από τα σύννεφα. Μας είπε ότι μας παρέδωσε ένα υγιές παιδί που ανάρρωνε κανονικά και έτοιμο να πάει σπίτι του. Τα έλεγε και δάκρυζε η γυναίκα. “Είναι έτοιμο να πεθάνει το παιδί” μας είπε. Του κάνουν μεταγγίσει αίματος, πλάσματος με αποτέλεσμα να μην αντέξει. Οι γιατροί στη ΜΕΘ ήταν άψογοι. Έδωσαν μεγάλο αγώνα. Πάλευαν συνεχώς να σώσουν το Ραφαήλ.
Στις 04.00 τα ξημερώματα της 13ης Δεκεμβρίου το παιδί έσβησε» εξομολογείται ο τραγικός πατέρας στο TheNewspaper. Λίγο μετά τον θάνατο του παιδιού, ο 41χρονος επικοινώνησε με τον γιατρό που -όπως καταγγέλει- χρηματίστηκε λίγες ημέρες πριν. «Πήρα τον γιατρό με τα φακελάκι και μου είπε: “τι θέλετε να σας κάνω; Να ανέβω πάνω στο κυπαρίσσι;»”. «Μου στέρησε τη χαρά μου», λέει με δάκρυα στα μάτια ο άτυχος άνδρας.
Λίγες ώρες πριν την εισαγωγή του στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας του “Ιπποκρατείου” ο πατέρας και η μητέρα του νεογνού, αποφάσισαν να το αεροβαφτίσουν με το όνομα “Ραφαήλ”, βλέποντας το κακό να έρχεται, μετά την ενημέρωση που τους έκανε η διευθύντρια της μονάδας.
Το σύνδρομο VATER, με το οποίο διαγνώστηκε ο Ραφαήλ (μερικές φορές ονομάζεται συσχέτιση VATER ή VACTERL ) είναι ένα σύνολο γενετικών ελαττωμάτων που συμβαίνουν συχνά μαζί και περιγράφουν βλάβες ή ταυτόχρονη εμφάνιση ανωμαλιών, ελλείμματα σπονδύλων, ατρησία πρωκτού, ατρησία οισοφάγου και δυσπλασίες των νεφρών.
Διάγνωση συνδρόμου VATER
Το VATER δεν είναι διακριτική διαταραχή ή ασθένεια, οπότε δεν υπάρχει καμία ιατρική εξέταση, όπως μια εξέταση αίματος που να μπορεί να διαγνώσει το πρόβλημα. Για να γίνει διάγνωση του συνδρόμου VATER, ένα παιδί πρέπει να έχει τουλάχιστον τρία από τα προβλήματα που περιγράφονται παραπάνω.
Ενώ η διαταραχή είναι ασυνήθιστη (επηρεάζοντας ένα στα 10.000 έως 40.000 παιδιά), τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν πολύ από το ένα παιδί στο άλλο. Ένα σημαντικό στοιχείο του VATER είναι ότι δεν φαίνεται να επηρεάζει την πνευματική ανάπτυξη. Έτσι, εάν ένα παιδί έχει τα φυσικά συμπτώματα του VATER μαζί με αναπτυξιακές και / ή γνωστικές προκλήσεις, η διάγνωση του VATER δεν είναι κατάλληλη.
Αιτίες του συνδρόμου VATER
Δεδομένου ότι το VATER δεν αποτελεί πραγματική ασθένεια, αναφέρεται ως «μη συγγενής συσχέτιση των γενετικών ελαττωμάτων». Με άλλα λόγια, το συγκεκριμένο σύνολο γενετικών ελαττωμάτων που μπορεί να αποτελούν μέρος του VATER ή του VACTERL δεν είναι γνωστό ότι συνδέεται αιτιωδώς.
Αντίθετα, συμβαίνουν μαζί πολύ συχνά για να είναι μια τυχαία συλλογή συμπτωμάτων.
Δεν υπάρχει επί του παρόντος γνωστή αιτία, αλλά θεωρείται ότι εμπλέκεται ένα γονιδιακό ελάττωμα. Οι έρευνες δείχνουν ότι κάποια βλάβη μπορεί να συμβεί νωρίς στην εγκυμοσύνη. Επίσης, οι διαβητικές γυναίκες φαίνεται να είναι πιο πιθανό να έχουν παιδιά με το VATER.
Ενώ ορισμένα παιδιά με το VATER / VACTERL μπορεί να έχουν τόσο σοβαρά προβλήματα που δεν μπορούν να αναπτυχθούν ως βρέφη, πολλοί μεγαλώνουν και ζουν ολόκληρες ζωές.
Η μέθοδος θεραπείας εξαρτάται εξ ολοκλήρου από τις συγκεκριμένες ανάγκες του κάθε παιδιού. Για παράδειγμα, μερικές από τις ανωμαλίες στα όργανα και τα άκρα μπορούν να αντιμετωπιστούν επιτυχώς με χειρουργική επέμβαση. Άλλοι μπορεί να απαιτούν φαρμακευτικές παρεμβάσεις, φυσικοθεραπεία , επαγγελματική θεραπεία κ.ο.κ.
Καθώς τα παιδιά με VATER μεγαλώνουν και αρχίζουν να πηγαίνουν στο σχολείο, μπορεί να έχουν κάποια αναπτυξιακά ή φυσικά ζητήματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν. Για παράδειγμα, μπορεί να έχουν δυσκολία στο περπάτημα, με έντονη άσκηση ή καλό συντονισμό κινητήρα.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί, ωστόσο, ότι το VATER δεν είναι διαταραχή του εγκεφάλου. Τα περισσότερα παιδιά με το VATER θα πρέπει να είναι σε θέση να διαχειριστούν τις πνευματικές και γνωστικές απαιτήσεις του σχολείου χωρίς υπερβολική δυσκολία.
«Θα ασκήσω όλα τα νόμιμα μέσα για να τιμωρήσω όσους δεν έκαναν καλά τη δουλειά τους. Έχει και διαμάντια στα νοσοκομεία. Αλλά χάνονται ανάμεσα στους ανεύθυνους. Θα κινηθώ νομικά εναντίον συγκεκριμένου προσώπου για τον θάνατο του παιδιού μου. Θέλω δικαιοσύνη στη μνήμη του Ραφαήλ, αλλά και για να μη ζήσει κανένας γονιός όσα περάσαμε εμείς» λέει ο πατέρας του νεογνού.
Εξώφυλλο Άρθρου: Φωτογραφία Αρχείου